La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario.
Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023
En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un ascensor Hoyer con mi hijo de 14 años, Rowen. Es uno de mis tres hijos con DMD.
He tenido el ascensor desde que Rowen se volvió no ambulatorio (dejó de caminar) a los 11 años. Desde entonces, ha perdido lentamente su capacidad de soportar su peso durante las transferencias. Sin embargo, el ascensor se quedó en nuestro garaje hasta hace poco. Hubo períodos en los que debí usarlo, como cuando estaba embarazada de mi hija menor, Callie. Pero por alguna razón, sólo lo dejé acumulando polvo.
Mirando hacia atrás a los últimos meses, debería haberlo visto venir. Me lastimé la espalda varias veces en marzo, pero en lugar de usar el ascensor, comencé a levantar pesas y a fortalecerme. Y, aunque esta elección fue buena para mi salud, no fue necesariamente buena para el cuidado.
Luego, en junio, mis tres hijos con DMD asistieron al Campamento de Verano de la Asociación de Distrofia Muscular. Aconsejé a los consejeros de Rowen que lo levantaran y transfirieran manualmente, como hacemos en casa. No se me ocurrió decirles lo contrario. Cuando los chicos regresaron del campamento, mi hijo mayor con DMD, Max, dijo que su padre, Jason, y yo somos anticuados porque los levantamos físicamente.
Siempre pensé que era porque Jason y yo somos personas altas. Si yo midiera 5’2 y pesara 120 libras, no tendría otra opción más que usar un ascensor. Pero como atletas altos y fuertes, Jason y yo podíamos levantarlos, así que eso hicimos.
Aceptar el cambio no es fácil
Finalmente me di cuenta de que el elevador Hoyer era necesario después de que compramos muebles nuevos el mes pasado. A Rowen le gusta levantarse de la silla y relajarse en el nuevo sofá, pero yo empecé a levantarme con dolor de caderas cada mañana. Al final me di cuenta de que, como el nuevo sofá es más alto que el anterior, estaba usando los músculos de forma diferente para levantarlo.
Jason se iba a un viaje de trabajo de una semana, así que decidí traer el ascensor adentro de la casa. Créanme, ¡había mucho polvo que limpiar! Pero estaba agradecida de haber sabido cuidar la batería del aparato durante los últimos tres años. Así que después de simplemente cargarlo, estaba listo para funcionar.
La máquina sigue siendo un poco incómoda de usar, y Rowen y yo todavía tenemos que establecer una rutina, pero ya no me duelen las caderas y sé que a él le gusta usarlo. Incluso a veces le pide a su padre que la use con él.
Pero, ¿por qué dudaba tanto en usarlo?
Probablemente no necesitábamos el elevador cuando lo compramos, pero queríamos tenerlo antes de que fuera necesario. Por aquel entonces, los chicos decían cosas como: “Todavía no estoy tan discapacitado. No lo necesito”.
También necesitábamos un lugar donde ponerla. Desde entonces, hemos renovado y hemos hecho más espacio en nuestra casa, pero tener a dos niños en sillas eléctricas ocupa la mayor parte de ese espacio adicional. El elevador Hoyer es incómodo y no es precisamente bonito, así que prefería quitarlo de en medio.
Sin embargo, finalmente se redujo a que era mi decisión. Tenía tantas dudas como los chicos sobre usarlo, si no más. También creía que aún no eran lo bastante “discapacitados”. Pero incluso cuando llegaron a ese punto, me costó aceptarlo. Con una enfermedad progresiva, las metas suelen representar un declive.
Pero sé que la DMD no esperará a que yo o los chicos estemos listos. Incluso si tardo en darme cuenta de que necesitamos hacer un cambio, encontraremos la manera de hacer que las cosas funcionen.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/as-dmd-mom-im-slowly-learning-appreciate-using-hoyer-lift/
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