¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre?

¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí?

Estas preguntas han estado pesando en mi corazón, pero ha sido difícil ponerlas en palabras.

Tengo tres hijos con DMD. El mayor, Max, de 18 años, dejó de caminar el pasado febrero tras caerse y romperse una pierna. Me quedé desconsolada. Lloré abiertamente delante de gente que no conocía bien. Estaba enfadada con los especialistas que no me decían lo que yo quería oír. Fui irracional, en el mejor de los casos.

Mi segundo hijo con DMD, Rowen, de 14 años, perdió la ambulación en mayo del 2020, cuando se cayó y se rompió la pierna. Había estado debilitándose durante meses y fue mi primer hijo en dejar de caminar. Teníamos una silla de ruedas eléctrica, pero él seguía caminando tanto como podía, como si supiera que sus días eran limitados y no estuviera dispuesto a rendirse.

Durante ese tiempo, temía constantemente que Rowen se cayera. Como era irracional y vivía con miedo, perdí amistades. También fue un año difícil para mi matrimonio. Estaba en duelo por algo que ni siquiera había sucedido todavía, y me sentía tan miserable hacia los demás como me sentía por dentro. Ningún manual te dice cómo manejar el desgaste emocional que supone que tu hijo pierda la capacidad de andar o, lo que es peor, el miedo a que la pérdida de la ambulación lo lleve a la muerte aún más rápido.

Mi hijo menor, Charlie, tiene 12 años y caminar lo cansa. Hace unas semanas le regalaron su primera silla eléctrica y quiere usarla. Ya daba menos pasos, y ahora está dejando de caminar. Lo veo, se acerca, pero no lo siento. Es como si estuviera viendo una película de terror, y cuando todos los demás en el cine saltan en la parte de miedo, yo me siento allí imperturbable. ¿Por qué no estoy completamente asustada como me pasó con Max y Rowen?

Tal vez he aprendido a disfrutar de nuestro tiempo, o estoy ignorando el hecho de que Charlie está perdiendo la capacidad de caminar. Tal vez tengo miedo de lo difícil que será cuidar a tres adolescentes no ambulatorios con Duchenne, así que simplemente no lo acepto. O quizás Duchenne es tan horrible que ha empezado a matar pedazos de mi corazón.

¿Estoy perdiendo partes de mí misma?

La vida fue muy dura después de que a mis hijos los diagnosticaran con DMD. Tuvimos que encontrar una nueva forma de vivir con carriolas y citas con el médico, y pasé horas investigando, con dolor y miedo a lo desconocido. Lo que no sabía entonces era lo duro que tendría que trabajar una vez que la enfermedad les hiciera a mis hijos todo lo que yo temía que les hiciera. No me daba cuenta de la carga emocional que supondría para mi espíritu intentar desacelerar o detener la progresión de la enfermedad, sólo para ver cómo continuaba.

Mis hijos me necesitan para todo. Cuando Rowen dejó de caminar, tuvimos que aprender de la noche a la mañana cómo cuidar a un niño no ambulatorio. Ahora ya lo sé, pero cuando Charlie deje de caminar, los retos volverán a multiplicarse. Estoy cansada, pero eso no lo es todo.

Ya no tengo vida social. Tengo tanto que hacer en casa y he dicho tantas veces que no a otras actividades que ya nadie me invita. Para empezar, soy introvertida, pero si le añaden a la mezcla el agotamiento, el miedo y el estrés, me siento aislada. Estoy muy agradecida por las interacciones en línea con otras madres con DMD, pero eso es todo lo que tengo. A final de cuentas, no tener una vida social funciona porque me falta tiempo y energía para ello. Como madre, deseo enfocarme por completo en mi familia.

Sé que la comunidad científica de Duchenne ha empezado recientemente a estudiar a las madres a través de encuestas y entrevistas a los cuidadores. Las que son portadoras como yo pueden completar resonancias magnéticas y otras pruebas para aprender más sobre cómo la DMD se manifiesta en nosotras. Pero, ¿cómo medimos el peso emocional? ¿Quedará algo de mí una vez terminado el viaje con la DMD?

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre la Autora

Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/how-much-emotional-toll-dmd-take-me-mother/

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