20 de noviembre del 2023 / Cuidados
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes
Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of Richmond en VCU, el equipo neuromuscular reconoció que las personas mayores necesitaban un enfoque de atención personalizado para satisfacer las necesidades únicas de los adultos jóvenes. Con este fin, establecieron su Clínica de Adultos Jóvenes.
Como parte de esta clínica, los pacientes establecidos con Duchenne continúan el seguimiento con el equipo neuromuscular multidisciplinario con un enfoque adicional en cuidados paliativos, trabajo social y recursos locales específicos para adolescentes y adultos. Un trabajador social y un médico de cuidados paliativos asisten a esta consulta para animar a los individuos a compartir lo que es más importante para ellos y proporcionarles apoyo para satisfacer sus intereses y objetivos. Esto incluye compartir recursos que apoyen la vida diaria como adulto.
Además, Colin Werth, presidente del Comité Asesor para Adultos de PPMD (PAAC, por sus siglas en inglés), asiste a esta clínica como defensor de los pacientes adultos jóvenes. Ofrece una perspectiva 1:1 no relacionada con los proveedores médicos para dialogar respecto a las transiciones de la atención pediátrica a la atención de adultos y las estrategias para mejorar la atención de adultos. Durante cada consulta, 4-5 adultos jóvenes se reúnen antes de ver al resto del equipo médico para conectar y compartir experiencias, como forma de crear comunidad y compromiso entre pares.
“Es estupendo tener una clínica que apoya la misión principal del PAAC: mejorar la vida de las personas que viven con Duchenne y Becker a través de la tutoría, la divulgación y la educación”, dice Werth. “Este es un enfoque holístico que todos los CDCC deberían seguir. Es especialmente importante asegurarse de que los pacientes están recibiendo la atención de salud mental y los recursos que necesitan para vivir su mejor vida.”
Además del apoyo social general, los pacientes siguen recibiendo una atención integral y coordinada con los subespecialistas necesarios. Mientras continúan recibiendo cuidados bajo el liderazgo del equipo de VCU, los pacientes adultos también pueden mantenerse informados y al día con los estudios específicos de Duchenne.
PPMD agradece los esfuerzos y el enfoque a las necesidades de los adultos proporcionados por la Dra. Amy Harper, directora del Children’s Hospital of Richmond en el CDCC de VCU, así como a todo el equipo. Para más información sobre esta clínica, visite la página web del PPMD o envíe un correo electrónico a careteam@parentprojectmd.org.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/cdcc-spotlight-childrens-hospital-of-richmond-at-vcu/
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