21 de febrero del 2024 / Cuidados
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
PPMD ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés), con la certificación de la clínica de Penn State Health Children’s Hospital en Hershey, Pensilvania. Esta designación marca un paso importante para el Programa de CDCC y continúa el crecimiento y la expansión para ofrecer una atención integral a todas las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Bajo la dirección del Dr. Ashutosh Kumar, neurólogo y director de la clínica, Penn State Health Children’s Hospital es una clínica en crecimiento que actualmente atiende a aproximadamente 50 personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
“El Equipo de Atención Multidisciplinaria Neuromuscular Pediátrica de Penn State Health ha trabajado incansablemente para proporcionar un enfoque centrado en la familia y el paciente, para la atención y el apoyo de los niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker”, dijo el Dr. Ashutosh Kumar, neurólogo pediatra y profesor adjunto de pediatría y neurología en Penn State Health Children’s Hospital. “Creemos firmemente en la misión y los objetivos de PPMD y estamos muy orgullosos de conseguir esta prestigiosa certificación. Este logro subraya la dedicación de la organización de promover la excelencia en la atención de Duchenne. Penn State Health se compromete a colaborar con PPMD para ayudar a obtener el diagnóstico temprano, maximizar las capacidades funcionales, mejorar la calidad de vida de los pacientes y fomentar los esfuerzos de investigación y tratamiento de esta compleja y desafiante enfermedad.”
Como parte del riguroso proceso de solicitud del CDCC, la Dra. Mena Scavina, Asesora Certificada de Cuidados en Duchenne de PPMD, realizó una exhaustiva visita a la clínica a finales del 2023 y elogió los dedicados esfuerzos del equipo para ofrecer una experiencia clínica integral y de apoyo a los pacientes y sus familias. La Dra. Scavina señaló:
“El compromiso del equipo en Penn State Children’s para cuidar a individuos con distrofinopatías es admirable. Su énfasis en proporcionar una experiencia clínica integral y llena de recursos para las familias, su compromiso activo en ensayos clínicos y su entusiasmo para trabajar con colegas en la red de CDCC, muestra su dedicación para avanzar en el cuidado de sus pacientes.”
El Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne de PPMD apoya los cuidados y servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en la evidencia, minimizan la heterogeneidad en los resultados de investigación clínica y cumplen con los estándares en cuidados clínicos que fueron establecidos por las Consideraciones de Cuidados de la CDC. Como parte de su misión continua para acabar con Duchenne, PPMD sigue insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban una atención integral.
Rachel Schrader MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de Atención Clínica y Educación de PPMD, dice que la certificación de Penn State Health Children’s Hospital es una adición emocionante a la red de CDCC y a su objetivo final de llevar una atención óptima de Duchenne a todas las personas, que ahora se ampliará a la región este de Pensilvania y zonas circundantes.
“Es evidente que el equipo neuromuscular de Penn State Health Children’s Hospital va más allá de sus responsabilidad para el beneficio de sus pacientes y familias afectadas por Duchenne y Becker. Estamos encantados de añadir su clínica a la creciente red de CDCC y esperamos ampliar el acceso a la atención integral y coordinada de la distrofinopatía.”
Para aprender más sobre el Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para aprender más sobre la historia del Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-cdcc-penn-state/
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