Acerca de Nosotros

Ariel y Enrique Nájera

la razón de esta fundación

Madre inmigrante de 2 hijas con discapacidades, que vio lo difícil que era navegar por el sistema médico debido a la barrera del idioma y los documentos, conoció a una familia con niños diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne y se dio cuenta de la falta de información en español sobre enfermedades raras y carencia de apoyo a las familias inmigrantes hispanas dentro de los Estados Unidos y se entregó a la tarea de buscar mejores posibilidades para los niños.

Nuestro objetivo es crear vínculos de comunicación con otras familias y brindar información sobre los recursos disponibles. Para eso hemos creado una Página web 100% en español especializada en Distrofia Muscular de Duchenne.

Nuestro Misión

Educar, empoderar y defender a la comunidad de inmigrantes hispanos, ayudar con recursos, defensa y educación en enfermedades raras, especializándose en distrofia muscular de Duchenne.

Nuestra Visión

Crear un centro de retiro holístico, educación y defensa

Nuestro Equipo

Luisa Leal

FUNDADORA Y DIRECTORA EJECUTIVA

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Madre soltera inmigrante llegó a este país a los 19 años cuando estaba embarazada de su hija mayor de ahora 26 años que nació con una anomalía congénita en su mano derecha y su hija menor de 12 años que tuvo una enfermedad en su ojo derecho donde estuvo cerca de perder la vista varias veces.

Pasó años en hospitales y clínicas llevando a sus hijas a terapia, y como inmigrante indocumentada, vio lo difícil que era cuidar a alguien con necesidades especiales en esas circunstancias.

Después de conocer a los hijos de su expareja y saber acerca de su enfermedad y ver lo difícil que era encontrar información en español y apoyo a los inmigrantes con esta enfermedad se dispuso a buscar la manera de apoyar a las familias hispanas que están pasando por esta enfermedad, así nació La Fundación Akari.

Maria Decavi

Directora de apoyo familiar y servicios sociales

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Periodista y mediadora de profesión, María es también mamá de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne. Su función principal como Directora de apoyo familiar y servicios sociales es mantenerse en contacto directo con familias necesitadas. Ella trabaja en estrecha colaboración con un equipo de padres y profesionales para brindar ayuda y apoyo a otras familias con cualquier pregunta o inquietud sobre cómo navegar esta enfermedad. Con vasta experiencia dentro de la comunidad Duchenne como CEO de una organización de pacientes en Argentina, María está comprometida en trabajar estrechamente con cada familia y atender sus necesidades.

Susanna Hunanyan

Ejecutiva de enlace Médico y defensa de la comunidad

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Licenciada en Biología Molecular, con experiencia en el área tanto de interpretación médica como de traducción. Disfruta de hacer uso de sus habilidades para contribuir en la divulgación de la ciencia, lo que la ha llevado a organizar un par de simposios y después volverse voluntaria en su país de origen a través del programa de Birthright Armenia. su objetivo es, no sólo expandir su conocimiento en el área de la genética, sino también ser capaz de ayudar a aquellos que sufren de enfermedades raras como DMD; al proveer la educación y los recursos adecuados para empoderar a la comunidad.

Carolina Delgado

Asistente ejecutiva

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Contadora de profesión, Carolina es una mujer con cualidades especiales en la administración y la gestión, actualmente es la asistente personal de Luisa Leal. Aunque lleva poco en la Fundación ha aprendido rápidamente su funcionamiento y su visión, esto la ha llevado a sentirse más identificada con la causa y la visión de la misma. Su visión personal es poder vincularse 100% dentro de la fundación bajo la guía de Luisa Leal y espera en algún momento de su vida viajar a Estados Unidos y estar de cuerpo presente en todos los proyectos de la fundación.

Alexis Lugo

Ejecutiva de Defensa del Paciente

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Alexis Lugo tiene 23 años y vive en Dallas Texas. Ella es voluntaria en la Fundación Akari para la defensa de la comunidad y ha tenido experiencia trabajando con organizaciones similares como ADAPT of Central Texas y Fighting for Blindness. Ella se está especializando en en Salud Pública y Marketing y tiene una mascota de 2 años. Ella disfruta estar en la naturaleza y quiere ayudar a crear un cambio en la comunidad y encontrar algún tipo de igualdad.

Elisa Callejas

Defensor del paciente

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Elisa Callejas desempeñará el cargo de Directora de Abogacía del Paciente para la fundación Akari. Ella desarrollará y coordinará talleres de información para familias afectadas con distrofia muscular Duchenne. Elisa ha sido voluntaria de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) por 4 años y ha colaborado con la organización Cure Duchenne. Estudió en la Universidad de California, Riverside y recibió una licenciatura en Educación, Sociedad y Desarrollo Humano con enfoque en Educación Especial. Elisa dedica su tiempo libre a su sobrino diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne. Sin duda su pasión por ayudar a la comunidad Duchenne y su experiencia fortalecerá la misión de la fundación Akari.

Saúl Leal

Coordinador de promociones

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Como dueño de su propia compañía y con su experiencia como planeador de eventos y manager, Saúl es responsable de organizar eventos tanto para crear conciencia de las enfermedades raras y duchenne como para recaudación de fondos. Él se encarga de buscar oportunidades de llevar la información a las familias afectadas tanto a gente que no conoce de la enfermedad, es también responsable de cuidar el nombre y mantiene la integridad de la marca en todas las iniciativas de marketing y comunicaciones de la organización.

José Francisco Ramírez

Traductor

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Es dueño de su escuela de servicios de traducción y cuenta con 22 años de experiencia en el servicio de traducciones profesionales inglés al español y español a inglés. Conocí el trabajo de su sobrina Luisa Leal y La fundación Akari y decidió ayudar porque quiere que la personas accedan y conozcan la información acerca de la distrofia muscular de duchenne en inglés y en español y así ayudar a muchas familias.

Fabiola Losoyo

Psicoterapeuta y Tanatóloga

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Psicoterapeuta, mamá de Andrés, un joven con Distrofia Muscular Duchenne, a su experiencia personal en la dificultad de enfermedad y duelo se sumó su vocación de servicio y acompañamiento hacia los demás, lo que la llevó a realizar su licenciatura en Psicología, después a intensificar su formación realizando la maestría en Tanatología y Sentido de Vida; así como diplomados en Tanatología y PsicoOncología, talleres, congresos, y diversos cursos, todo en su constante motivación por mejorar las estrategias para lograr el cambio especialmente en las personas y familias que atraviesan por circunstancias complicadas de duelo o pérdidas, ayudando a encontrar o reestructurar su sentido de vida. Actualmente está en The Akari Foundation como voluntaria para ser parte del equipo de trabajo donde puede aplicar su experiencia personal y profesional pensando siempre en el bienestar de los pacientes y sus familias, con gran disposición, empatía y respeto.

Monserrath Flores

PRODUCTORA DE MEDIOS

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Originaria de la Ciudad de México, Comenzó su carrera en video gráfico y edición de video a los 20 años, trabajando como voluntaria en una iglesia en San Antonio Texas, allí aprendió todo sobre el mundo de la comunicación y poder transmitir mensajes a través del video. Conoce a Luisa Leal en 2018, y sobre su fundación para niños con distrofia muscular (TheAkariFoundation) y desde ese año ha trabajado primero como voluntaria y ahora como parte del equipo en el área técnica, cubriendo los eventos con fotos y videos para redes sociales, creado los webinarios y entre otras cosas.

Fabiola Pulido

Apoyo comunitario e investigación e investigación

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Nació en Xalapa, Veracruz y a los ocho años se mudó con su familia a Houston, Texas. Se graduó con el promedio más alto en su clase en middle school. Conoce a la Fundacion Akari haciendo su servicio social de la preparatoria y le encantó trabajar en la organización porque le apasiona trabajar para ayudar a su comunidad, y especialmente a los que más necesitan, como aquellos que son afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

Alex Lagunas

Desarrollador web.

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Mexicano, Ingeniero en Tecnologías de la Información y Comunicación, Diseñador Gráfico y Desarrollador Web, Fundador de ITICS Agencia Digital en 2017, cuyo objetivo es ayudar a marcas con propósito. Ha trabajado internacionalmente con diferentes marcas entre ellas México, Ecuador, España, y Panamá. Actualmente se encuentra trabajando en el proyecto de “The Akari Foundation” Con el propósito de actualizar y difundir toda la información relevante mediante su portal web y blog personal de la fundación.

Andrea Alcántara

Community Manager

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Mexicana, Ingeniera Industrial de profesión, amante de las manualidades y community manager en Itics Agencia Digital desde hace 3 años. Auxiliar en la gestión de la comunidad de “The Akari Foundation” a través de sus diferentes plataformas en redes sociales, con el objetivo de gestionar, difundir el contenido y lograr llegar a más personas que necesiten saber sobre enfermedades raras y DMD. 

Katia Zuñiga

DISEÑADORA gRÁFICA

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Mexicana. Ingeniero En Tecnologías de la Información de Profesión, Se especializó en Diseño Gráfico para redes sociales y ha desempeñado esta área desde el 2017 cuando ingresó a laborar en ITICS Agencia Digital, dónde aprendió a trabajar con clientes de diferentes partes del mundo. Katia conoce el proyecto AKARI por medio de ITICS, quienes le platicaron de la misión de la fundación y decide unirse al equipo entusiasmada de conocer más de lo que hacen y así poder aportar los conocimientos que cree puedan servir al equipo.

Celeste Marchán

Redactora de contenidos

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Mexicana. Ingeniera en Administración con especialidad en Dirección Empresarial. Lectora. Celeste cree que leer es resistir y por ello crea contenido sobre libros en redes sociales. Actualmente trabaja en ITICS Agencia Digital redactando contenido para las redes sociales de The Akari Foundation, con el objetivo de elaborar y difundir información relevante sobre las enfermedades raras y DMD, y así contribuir a la misión de la organización.

Elizabeth Pérez

Social Media Manager

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Mexicana. Ingeniera en tecnologías de la información y comunicaciones de profesión. Enfocada en el Marketing Digital a través de Redes Sociales. Co-Fundadora y Social Media Manager de ITICs Agencia Digital. Creadora de contenido para su marca personal “Kendra Manager”. Actualmente se encarga de gestionar al equipo de redes sociales y web en “The Akari Foundation” con el objetivo de transmitir la misión y voz de la fundación en sus diferentes plataformas, feliz de colaborar y ser parte de la fundación.

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