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Acerca de Nosotros

Ariel y Enrique Nájera

la razón de esta fundación

Madre inmigrante de 2 hijas con discapacidades, que vio lo difícil que era navegar por el sistema médico debido a la barrera del idioma y los documentos, conoció a una familia con niños diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne y se dio cuenta de la falta de información en español sobre enfermedades raras y carencia de apoyo a las familias inmigrantes hispanas dentro de los Estados Unidos y se entregó a la tarea de buscar mejores posibilidades para los niños.

Nuestro objetivo es crear vínculos de comunicación con otras familias y brindar información sobre los recursos disponibles. Para eso hemos creado una Página web 100% en español especializada en Distrofia Muscular de Duchenne.

Nuestro Misión

Educar, empoderar y defender a la comunidad de inmigrantes hispanos, ayudar con recursos, defensa y educación en enfermedades raras, especializándose en distrofia muscular de Duchenne.

Nuestra Visión

Crear un centro de retiro holístico, educación y defensa

Nuestro Equipo

Luisa Leal

FUNDADORA Y DIRECTORA EJECUTIVA

Madre soltera inmigrante llegó a este país a los 19 años cuando estaba embarazada de su hija mayor de ahora 26 años que nació con una anomalía congénita en su mano derecha y su hija menor de 12 años que tuvo una enfermedad en su ojo derecho donde estuvo cerca de perder la vista varias veces.

Pasó años en hospitales y clínicas llevando a sus hijas a terapia, y como inmigrante indocumentada, vio lo difícil que era cuidar a alguien con necesidades especiales en esas circunstancias.

Después de conocer a los hijos de su expareja y saber acerca de su enfermedad y ver lo difícil que era encontrar información en español y apoyo a los inmigrantes con esta enfermedad se dispuso a buscar la manera de apoyar a las familias hispanas que están pasando por esta enfermedad, así nació La Fundación Akari.

Saúl Leal

COORDINADOR DE PROMOCIONES Y EVENTOS

Como dueño de su propia compañía y con su experiencia como planeador de eventos y manager, Saúl es responsable de organizar eventos tanto para crear conciencia de las enfermedades raras y duchenne como para recaudación de fondos. Él se encarga de buscar oportunidades de llevar la información a las familias afectadas tanto a gente que no conoce de la enfermedad, es también responsable de cuidar el nombre y mantiene la integridad de la marca en todas las iniciativas de marketing y comunicaciones de la organización.

Monserrath Flores

PRODUCTORA DE MEDIOS

Originaria de la Ciudad de México, Comenzó su carrera en video gráfico y edición de video a los 20 años, trabajando como voluntaria en una iglesia en San Antonio Texas, allí aprendió todo sobre el mundo de la comunicación y poder transmitir mensajes a través del video. Conoce a Luisa Leal en 2018, y sobre su fundación para niños con distrofia muscular (TheAkariFoundation) y desde ese año ha trabajado primero como voluntaria y ahora como parte del equipo en el área técnica, cubriendo los eventos con fotos y videos para redes sociales, creado los webinarios y entre otras cosas.

Fabiola Losoyo

PSICOTERAPEUTA VOLUNTARIA

Psicoterapeuta, mamá de Andrés, un joven con Distrofia Muscular Duchenne, a su experiencia personal en la dificultad de enfermedad y duelo se sumó su vocación de servicio y acompañamiento hacia los demás, lo que la llevó a realizar su licenciatura en Psicología, después a intensificar su formación realizando la maestría en Tanatología y Sentido de Vida; así como diplomados en Tanatología y PsicoOncología, talleres, congresos, y diversos cursos, todo en su constante motivación por mejorar las estrategias para lograr el cambio especialmente en las personas y familias que atraviesan por circunstancias complicadas de duelo o pérdidas, ayudando a encontrar o reestructurar su sentido de vida. 

Actualmente está en The Akari Foundation como voluntaria para ser parte del equipo de trabajo donde puede aplicar su experiencia personal y profesional pensando siempre en el bienestar de los pacientes y sus familias, con gran disposición, empatía y respeto.

Elisa Callejas

DIRECTORA DE DEFENSA DEL PACIENTE

Elisa Callejas desempeñará el cargo de Directora de Abogacía del Paciente para la fundación Akari. Ella desarrollará y coordinará talleres de información para familias afectadas con distrofia muscular Duchenne.

Elisa ha sido voluntaria de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) por 4 años y ha colaborado con la organización Cure Duchenne. Estudió en la Universidad de California, Riverside y recibió una licenciatura en Educación, Sociedad y Desarrollo Humano con enfoque en Educación Especial. Elisa dedica su tiempo libre a su sobrino diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne. Sin duda su pasión por ayudar a la comunidad Duchenne y su experiencia fortalecerá la misión de la fundación Akari. 

Susanna Hunanyan

Oficial de enlace Medico y defensa de la comunidad

Licenciada en Biología Molecular, con experiencia en el área tanto de interpretación médica como de traducción. Disfruta de hacer uso de sus habilidades para contribuir en la divulgación de la ciencia, lo que la ha llevado a organizar un par de simposios y después volverse voluntaria en su país de origen a través del programa de Birthright Armenia. su objetivo es, no sólo expandir su conocimiento en el área de la genética, sino también ser capaz de ayudar a aquellos que sufren de enfermedades raras como DMD; al proveer la educación y los recursos adecuados para empoderar a la comunidad

Carolina Delgado

ASISTENTE EJECUTIVA DE LA CEO

Contadora de profesión, Carolina es una mujer con cualidades especiales en la administración y la gestión, actualmente es la asistente personal de Luisa Leal.

Aunque lleva poco en la Fundación ha aprendido rápidamente su funcionamiento y su visión, esto la ha llevado a sentirse más identificada con la causa y la visión de la misma.

Su visión personal es poder vincularse 100% dentro de la fundación bajo la guía de Luisa Leal y espera en algún momento de su vida viajar a Estados Unidos y estar de cuerpo presente en todos los proyectos de la fundación.

Fabiola Pulido

Ejecutiva de Investigación y Comunidad

Nació en Xalapa, Veracruz y a los ocho años se mudó con su familia a Houston, Texas. Se graduó con el promedio más alto en su clase en middle school. Conoce a la Fundacion Akari haciendo su servicio social de la preparatoria y le encantó trabajar en la organización porque le apasiona trabajar para ayudar a su comunidad, y especialmente a los que más necesitan, como aquellos que son afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

José Francisco Ramírez

Traductor inglés-español / español-inglés

Es dueño de su escuela de servicios de traducción y cuenta con 22 años de experiencia en el servicio de traducciones profesionales inglés al español y español a inglés. Conocí el trabajo de su sobrina Luisa Leal y La fundación Akari y decidió ayudar porque quiere que la personas accedan y conozcan la información acerca de la distrofia muscular de duchenne en inglés y en español y así ayudar a muchas familias.

Maria Decavi

Directora de apoyo familiar y servicios sociales

Periodista y mediadora de profesión, María es también mamá de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne.
Su función principal como Directora de apoyo familiar y servicios sociales es mantenerse en contacto directo con familias necesitadas. Ella trabaja en estrecha colaboración con un equipo de padres y profesionales para brindar ayuda y apoyo a otras familias con cualquier pregunta o inquietud sobre cómo navegar esta enfermedad.
Con vasta experiencia dentro de la comunidad Duchenne como CEO de una organización de pacientes en Argentina, María está comprometida en trabajar estrechamente con cada familia y atender sus necesidades.

Miguel Trujillo

Voluntario Ejecutivo y coordinador de desarrollo

Administrador Financiero y docente universitario en educación de pre y post grado, tiene maestría en creación y desarrollo de pequeñas y medianas empresas, diplomado en preparación, gestión y evaluación de proyectos y otra en gestión universitaria y en educación superior. Gran parte de su carrera profesional fue desempeñada en la banca privada, impartió clases en el ámbito financiero y trabajó en una organización sin fines de lucro de apoyo a madres solas jefas de hogar y niños y jóvenes con discapacidad donde creó el programa de apoyo para pacientes con distrofia muscular en su país.
Es padre y cuidador de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne y gracias a su compromiso con la comunidad Duchenne, es voluntario en The Akari Foundation donde su experiencia profesional como personal logra ser un aporte valioso para las familias y comunidad hispana desatendida.

Andrés Guerrero

DIRECTOR DE REDES SOCIALES Y WEB

Diseñador gráfico con énfasis en marketing digital, egresado de la Universidad Nacional de Colombia. Se ha desempeñado en empresas como Cúcuta deportivo FC y Bogotá FC, actualmente fundador de Creassa una empresa de marketing digital que tiene clientes en diferentes continentes.

Andrés inicia a trabajar en Akari Foundation desde diciembre del año 2020, después de conocer a Luisa y su visión decidió sumarse a esta linda causa aportando su conocimiento en social media y diseño. Poco a poco ha venido conociendo más de la fundación y su causa lo que lo ha llevado a enamorarse de este proyecto.

Acerca de "The Akari Foundation"

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