Acerca de nosotros

Ariel y Enrique Nájera la razón de esta fundación

Luisa leal Nuestra fundadora es una Madre soltera inmigrante que llegó a este país a los 19 años cuando estaba embarazada de su hija mayor de ahora 27 años que nació con una anomalía congénita en su mano derecha y su hija menor de 14 años que tuvo una enfermedad en su ojo derecho donde estuvo cerca de perder la vista varias veces.

Pasó años en hospitales y clínicas llevando a sus hijas a terapia,y chequeos medicos y como inmigrante indocumentada, vio lo difícil que era cuidar a alguien con necesidades diferentes en esas circunstancias. 

Después de conocer a los hijos de su expareja y saber acerca de su enfermedad y ver lo difícil que era encontrar información en español y apoyo a los inmigrantes con esta enfermedad se dispuso a buscar la manera de apoyar a las familias hispanas que están pasando por esta enfermedad,  y se entrego a la tarea de buscar las mejores posibilidades para los ninos y las familias en su idioma y así nació La Fundación Akari. 

La fundación Akari no se trata solo de traducciones; se trata de cultura, igualdad, diversidad, equidad, advocacia, aceptación y pertenencia.

Misión

Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español, especializándose en distrofia muscular de Duchenne.

Visión

Nuestro objetivo es crear un mundo donde la comunidad hispana afectada por la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades raras esten unidas, educadas, empoderadas y equipadas con los recursos y el apoyo necesarios para prosperar y superar los desafíos, todo realizado exclusivamente en español. Visualizamos un futuro en el que todos, independientemente de su origen, tengan acceso a información integral, atención compasiva y una red sólida que fomente la conciencia, la defensa y la educación en nuestro idioma principal.

Nuestro Equipo

Luisa leal

FUNDADORA Y DIRECTORA EJECUTIVA

Susanna Hunanyan

EJECUTIVA DE ENLACE MÉDICO Y DEFENSA DE LA COMUNIDAD

Carolina Delgado

Gerente de Oficina

Alexis Lugo

EJECUTIVA DE DEFENSA DEL PACIENTE

Monserrath Flores

PRODUCTORA DE MEDIOS

Fabiola Losoyo

PSICOTERAPEUTA Y TANATÓLOGA

Saúl Leal

COORDINADOR DE PROMOCIONES

Ruben Cantu

Gerente programa de desarrollo

Claudia Espinal

Coordinadora de la comunidad y recaudación de fondos

Jacqueline Pedraza

Trabajadora Social

Montserrat Garcia

Trabajadora Social

Celeste Marchán

Gestión de contenidos

Katia Zuñiga

Gestión de Redes sociales y Sitio web

Equipo en Puerto Rico

Carmiña De León

Coordinadora de Voluntarios y eventos de recaudación de fondos

María Colón

Supervisora de Enfermería y Cuidado de la Familia.

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Horario

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