Videos
Luisa Leal, recibió el premio Corazón de Oro en los Heart of Gold Awards 2024, organizados por la Fundación de la Familia Gordon Hartman / Morgan's.
Primer Taller Híbrido para Familias con DMD
Reproducir video
Acerca de "The Akari Foundation"
video
Mujeres Portadoras
Las mujeres portadoras tienen una copia mutada y otra normal del gen, convirtiéndose en portadoras de la enfermedad.
Importancia de atender las citas médicas
Webinars
¡Contamos con toda la información gratuita que tu necesitas!
Panel / Conversatorio: "Experiencias y Realidades de las Enfermedades Raras"
Desarrollo terapéutico en enfermedades neuromusculares. Una perspectiva desde el laboratorio
Panel de Experiencias Personales: Madres y Padres Duchenne
¡Nervio y músculo, una relación con mucha marcha!
Inspiración y motivación sobre ruedas
Importancia de la historia familiar en el diagnóstico de distrofias musculares
Estrategias para abordar las dificultades de aprendizaje en mi hijo
Transformando Desafíos en Oportunidades: Generando Ingresos desde Casa con un Diagnóstico de Distrofia Muscular
Presentamos DUVYZAT™ (givinostat)
Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)
CureDuchenne: Explicación de la decisión de la FDA sobre Elevidys
La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos
¿Qué es un trabajador social y en que puede ayudarte en Akari?
Factores de Protección y Herramientas para tener una Buena Salud Mental
El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares
Manejo y prevención de la distrofia cardiaca en la Distrofia Musular de Duchenne
El Panorama de Emflaza en 2024
Un vistazo a la familia de las LGMDs
¿Qué son las terapias génicas y qué implicaciones tiene en Duchenne?
¿Qué debo saber para participar en ensayos clínicos?
Guías para el manejo respiratorio de pacientes con DMD
Trabajando en Equipo por La Salud Mental
Atrofia Muscular Espinal en 2023
Programas Akari 2023 - Resumen
Resumen de Equipo para Niños con Duchenne
El Cuidado del Cuidador/a en Duchenne
Aprendiendo sobre ensayos clínicos en Distrofia Cómo My Tomorrows puede asistir a pacientes y familias.
Distrofia Muscular de Duchenne
Liderazgo y Compromiso Familiar: ¿Por qué y cómo?
Conozca Los Derechos Educativos De Sus Hijos
La Casa Financiera
Duchenne El Reto De Valorar el Momento
Una nueva opción para pacientes
Investigación Genética Para La DMD
Perspective from a Duchenne Mom and Healthcare (Spanish Episode)
Reproducir video
La Importancia De La Nutrición En Las Distrofias Musculares
Como Cuidar La Mente De Nuestros Hijos
Reproducir video
Webinar con Sarepta Therapeutics
Reproducir video
Representantes de bufetes de abogados de Inmigración
Reproducir video
Acerca de nosotros - Quienes Somos
Reproducir video
Actualización en Distrofia Muscular de Duchenne Estudio fase 3, terapia génica pacientes ambulatorios con DMD.
Reproducir video
Defensor del Paciente Ejecutiva de Enlace Médico y Defensa Comunitaria, The Akari Foundation
Reproducir video
Madre de un paciente con una enfermedad rara Directora de Apoyo Familiar y Servicios Sociales, The Akari Foundation
Reproducir video
La Importancia del diagnóstico genético para madres portadoras
7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación de Duchenne.
Reproducir video
La imporancia de los Ensayos Clínicos
Reproducir video
Duchenne y Los Hermanos: Entenderlos para acompañarlos
Reproducir video
Ensayos Clinicos y Como Puede Ayudarte My Tomorrows
Reproducir video
“Distrofia Muscular de Duchenne Importancia de la Rehabilitación Física y Motora”
Reproducir video
Duchenne y su Manifestacion en mi Cuerpo
Reproducir video
Sarepta Therapeutics Actualización sobre proyectos y programas
Reproducir video
Cómo enfrentar la transición de la enfermedad
Reproducir video
"Cuidándome para Cuidar"
Reproducir video
La importancia de los ensayos clínicos y las encuestas
Reproducir video
Como Hablar de la Enfermedad con mi Hijo
Reproducir video
La Familia Ante la Enfermedad
Reproducir video
DMD, COVID Y LA VACUNA
Reproducir video
Duchenne y sus Manifestaciones en mi Cuerpo
Contáctenos
¿Necesitas orientación o ayuda? Envía un WhatsApp a:
- (+1) 210-630-5451
para recibir la forma de contacto.
¿Eres una organización y quieres contactarnos? Envía un correo a:
- Info@TheAkarifoundation.org
Horario
- San Antonio, Texas, USA
- Lunes - Viernes
- 09:00am a 6:00pm
- Dias festivos: Cerrado
La información en el sitio web de la Fundación Akari es solo para fines educativos y no pretende reemplazar el consejo de un médico u otro profesional médico calificado.
Donor Confidence
The Akari Foundation is an IRS accredited 501(c)(3) non-profit charitable organization. All donations are tax-deductible. EIN 82-2557369
The Akari Foundation maintains minimum operating expenses. The Board of Directors is a group of committed volunteers. No board member receives compensation. Your generous donation helps us with our Mission to Educate and empower the Hispanic community on rare diseases and help with resources, awareness, advocacy, and education, specializing in Duchenne muscular dystrophy.
The goal of the Board of Directors of The Akari Foundation is that donors have the highest level of confidence when making contributions to the Foundation. We intend to provide you with that confidence by sharing the following information.
Copyright © 2025 The Akari Foundation. All Rights Reserved | Politica de Privacidad