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- What is Duchenne muscular dystrophy?
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En la etapa ambulatoria o de caminar temprana, los

En la etapa ambulatoria o de caminar temprana, los niños
mostrarán lo que típicamente se consideran los indicios
“clásicos” de Duchenne. Lo cuales pueden incluir:
-Dificultad para levantar la cabeza o el cuello.
-Dificultad para caminar, correr o subir escaleras
-Tropezar y caer con frecuencia
-Dificultades para saltar y brincar
La introducción al equipo y manejo de terapia física debe
enfocarse en estirar y mantener el rango de movimiento más
que en fortalecer.
Un programa de estiramiento en el hogar recomendado por su
fisioterapeuta debe formar parte de su rutina diaria.
Contáctanos para conocer más al respecto.
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👀🧏🏻‍♀️Existen varias intervenciones

👀🧏🏻‍♀️Existen varias intervenciones conocidas para ayudar a personas
con Duchenne, y a sus familias, en diversas áreas de la
psicoterapia.
Estas incluyen capacitación para que los padres traten de lidiar
con el comportamiento y los conflictos, terapia individual o
familiar, e intervenciones conductuales.😎
🚨Da clic en el link de la biografía para saber más al respecto.
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😱👉🏼Si bien muchas personas con Duchenne n

😱👉🏼Si bien muchas personas con Duchenne no experimentan
problemas psicosociales, algunos adultos pueden experimentar
ansiedad o depresión que se benefician del tratamiento. 👀
✨La detección de ansiedad y depresión debe ocurrir en cada visita neuromuscular.
🧏🏻‍♀️Si tiene problemas de ansiedad o depresión, deben tratarse de
manera temprana y adecuada.
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👉🏼Los objetivos principales de la atención

👉🏼Los objetivos principales de la atención ortopédica enpersonas con DMD son mantener el andar y/o la funciónmotora el mayor tiempo posible y minimizar lascontracturas articulares.👀
🧏🏻‍♀️La capacidad de caminar o pararse le ayudará a mantener
una columna recta y ayudará a promover la salud ósea.🦴
✨Síguenos @theakarifoundation para más información.
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¿Necesitas información o asistencia relacionada

¿Necesitas información o asistencia relacionada con la Distrofia Muscular de Duchenne? 👀✨

👉🏼Para más información, envíanos un mensaje o visita nuestro sitio web en el link de nuestro perfil😊
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Este artículo nos comparte un poco de la historia

Este artículo nos comparte un poco de la historia de tres defensores de Duchenne:
-Ricardo José Porras es el padre de Dereck, quien cuando tenía 5 años, notaron que él se caía constantemente. Después de un año de acudir a diferentes especialistas, le realizaron una prueba de creatina quinasa y determinaron que su hijo tenía distrofia muscular de Duchenne.
-La Dra. Castro (nacida y criada en Colombia) es bilingüe y pasó 14 años en varios hospitales de Texas, antes de abrir su propia clínica este año. Un gran obstáculo para tratar a los niños hispanohablantes con DMD es que muchos tienen Medicaid, en lugar de un seguro privado. Además, la mayoría de sus pacientes son de origen mexicano o centroamericano, donde el conocimiento especializado de Duchenne es irregular o inexistente.
-Luisa Leal de San Antonio, Texas, sabe sobre Duchenne de primera mano. Su ex pareja es padre de dos niños, Ariel y Enrique, que tienen la enfermedad. La participación de Leal con los niños la llevó a establecer la Fundación Akari bilingüe en el 2017. Esta fundación recauda recursos, organiza seminarios web en español y ayuda a las familias de habla hispana de pacientes con DMD aclarando sus dudas sobre la enfermedad.
¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link: https://theakarifoundation.org/2022/08/10/los-defensores-de-pacientes-buscan-crear-conciencia-sobre-la-distrofia-muscular-de-duchenne-entre-los-hispanohablantes/
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👉Un estudio encontró que el tratamiento con células quiméricas que expresan distrofina (DEC) fue seguro y condujo a mejoras celulares y funcionales a largo plazo en el músculo cardíaco, respiratorio y de las piernas de un modelo de ratón con distrofia muscular de Duchenne.
Los hallazgos respaldan la "futura aplicación clínica de DEC como un enfoque terapéutico más seguro y potencialmente más eficaz aplicable a todos los pacientes con DMD", escribieron los investigadores. 🥹
🧐El estudio, "Efecto protector a largo plazo de la terapia con células quiméricas que expresan distrofina humana (DEC) en la mejora de la función de los músculos cardíacos, respiratorios y esqueléticos en la distrofia muscular de Duchenne", se publicó en Stem Cell Reviews and Reports.
Dystrogen Therapeutics está desarrollando una terapia celular experimental para la DMD que podría eludir estas limitaciones, denominada células DEC.
Brevemente, el enfoque consiste en fusionar mioblastos (precursores de células musculares) de una fuente de donantes sanos con los de un paciente con DMD. Cuando se entregan a la médula ósea del paciente, los mioblastos sanos permiten la producción de fibras musculares normales que pueden producir distrofina, mientras que los propios mioblastos del paciente evitan una reacción inmunitaria no deseada contra el trasplante y eliminan la necesidad de terapias inmunosupresoras de apoyo. 😎

🚨¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link: https://theakarifoundation.org/2022/08/09/la-terapia-de-celulas-dec-lleva-a-una-funcion-muscular-y-ganancias-de-distrofina-en-ratones/

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🧏🏻‍♀️Estimada comunidad de Duchenne de

🧏🏻‍♀️Estimada comunidad de Duchenne de los Estados Unidos,
Hoy, Sarepta anunció su intención de presentar una solicitud de licencia
biológica (BLA, por sus siglas en inglés) para SRP-9001
(delandistrogene moxeparvovec) este otoño utilizando la vía de
aprobación acelerada de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (conocido como FDA por sus siglas en inglés). 😱Esta carta proporciona algunos antecedentes sobre el proceso de aprobación acelerada y los supuestos actuales de Sarepta sobre el tiempo para la presentación y revisión regulatoria. 😳
👉🏼La FDA tiene varias formas de acelerar la disponibilidad de los
tratamientos para enfermedades graves. Hace aproximadamente 30
años, la FDA estableció la vía de Aprobación Acelerada para agilizar la disponibilidad de tratamientos novedosos que aborda necesidades
médicas urgentes e insatisfechas de pacientes con enfermedades
graves y potencialmente mortales. 🚨La aprobación acelerada ha sido
usada para presentar tratamientos para muchas enfermedades, incluido el cáncer, el VIH y enfermedades raras como Duchenne.
✨¿Quieres leer el boletín completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/08/08/boletin-comunitario-intencion-de-presentar-una-solicitud-de-licencia-biologica-de-aprobacion-acelerada-para-srp-9001/
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👉🏼Actualmente, la mayoría de los niños con

👉🏼Actualmente, la mayoría de los niños con Duchenne permanecen sin diagnosticar durante la etapa presintomática (cuando los niños muestran pocos síntomas, si los hubiera), a menos que haya antecedentes familiares de la afección, o que se realicen análisis de sangre por otros motivos. 😱
👉🏼Síntomas como caminar y gatear o hablar con retraso están
presentes, pero generalmente son sutiles y suelen no reconocerse en esta etapa.🥺
🚨Es muy importante establecer un diagnóstico exacto y rápido
cuando se sospecha de Duchenne. 😎Esto ayudará a recibir lo
más pronto posible información sobre asesoramiento genético y
sobre los planes de tratamiento.
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