Por Betty Vertin | 29 de abril del 2022
Escribo mis columnas los martes. Hago esto porque procrastino. Mi fecha límite es el miércoles por la mañana y no voy a levantarme temprano los miércoles para hacerlo. No soy una persona mañanera, pero soy demasiado mayor y tengo demasiados hijos para quedarme despierta hasta tarde escribiéndolo. Debería escribirlo los lunes porque los martes estoy ocupada con la hidroterapia (terapia acuática).
No es personal. Nunca me meto en el agua. Pero llevo a Charlie, mi hijo de 11 años, a hidroterapia a las 8 a.m. y luego a la escuela antes de irme a casa a escribir mi columna y, con suerte, terminarla antes de recoger a Rowen, mi hijo de 13 años, de la escuela a las 2 p.m. y llevarlo a la hidroterapia. Max, mi hijo de 16 años, va los viernes después de la escuela.
Estos tiempos funcionan mejor para los niños y sus horarios escolares. Charlie y Rowen, que van a escuelas católicas, faltan a la misa escolar pero no faltan a clase. Max, un estudiante de secundaria activo, no puede darse el lujo de faltar a la escuela y va después de que termina.
Las tres citas de terapia cada semana hacen que la agenda sea muy apretada, pero no cambiaría nada. Lo haría si tuviera que conducir una hora para llevar a los niños a una piscina. Creo que la piscina o la terapia acuática deberían ser el cuidado estándar para los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Creo que es crucial para nuestros niños no ambulatorios.
Tuvimos un comienzo difícil con la terapia de piscina hace 10 años cuando comenzamos nuestro viaje DMD. La única piscina disponible estaba en nuestro YMCA local, y nuestro hijo mayor, Max, pensó que el agua estaba fría y no la disfrutó. Cada semana se convirtió en una lucha tan grande para meterlo en la piscina que detuvimos la terapia. Pasaron unos años, y las actualizaciones de la piscina y los chicos que eran un poco mayores nos animaron a intentarlo de nuevo. Tuvo mucho más éxito.
Al comienzo de la pandemia, volvimos a parar la terapia. Sin embargo, cuando nuestro hijo mediano, Rowen, se cayó y se rompió la pierna, fue vital que volviera a ponerse de pie, incluso mientras el hueso se estaba curando. Entonces comenzamos a ir a una nueva oficina de fisioterapia donde recientemente habían instalado un HydroWorx, que es una unidad de piscina independiente con una cinta para correr (caminadora). Nos encantó de inmediato, y en poco tiempo, comenzamos a llevar a nuestros tres hijos a usarlo.
Me encanta esta piscina por varias razones. Siempre está caliente. La altura del agua es ajustable. Dispone de chorros de terapia, además de la cinta de correr. Y finalmente, podemos transferir a mi hijo no ambulatorio, Rowen, dentro y fuera de la unidad.
Debido a que la piscina les permite a los niños aprovechar su flotabilidad en el agua, reduce la tensión en sus músculos y articulaciones. Por supuesto, esto es cierto para todos, pero creo que los beneficios para las personas con Duchenne son aún más significativos.
Por ejemplo, mis hijos han mantenido la función pulmonar, si no aumentado su capacidad. Los chicos van a citas individuales, pero todos trabajan en contener la respiración. Mi familia es muy competitiva, y los niños hacen que el terapeuta los cronometre y lleve un registro de quién aguanta la respiración por más tiempo. Nunca se lo admitiría, pero es Rowen. Aplasta a la competencia.
La terapia en el agua también les permite caminar con un paso normal y hacer muchas cosas que no pueden hacer en tierra. Así que no solo es divertido para ellos, sino que también me alegra el corazón verlos moverse tan fácilmente.
Mis chicos son los pacientes más jóvenes, pero también son los pacientes que más se divierten. Traen sus gafas y están bajo el agua, jugando y haciendo piruetas tanto como caminan.
Rowen ama el programa de televisión “American Ninja Warrior“. Ha creado una especie de carrera de obstáculos de guerrero ninja por la que pasa cada semana y cronometra él mismo, siempre tratando de batir su récord.
Otro beneficio que he visto es una mayor flexibilidad. Desde que comenzamos a llevar a los niños semanalmente, son mucho más flexibles cuando hacemos sus estiramientos en casa. También ha ayudado con el manejo del dolor. Rowen es mi único hijo que se queja de dolor en las piernas, generalmente después de un largo día en su silla de ruedas eléctrica, pero en el agua tiene la oportunidad de pararse, soportar peso y estirar los flexores de la cadera. Él siente mucho alivio.
Siento que siempre estoy aprendiendo con Duchenne. Una cosa que me alegro de haber descubierto, es cuánto ha ayudado la hidroterapia a mis hijos. En un mundo en el que Duchenne hace que la vida sea todo menos predecible, preveo que la hidroterapia siempre formará parte de los planes de atención de mis hijos.
NOTA: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido NO pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/2022/04/14/chimeric-cell-therapy-dt-dec01-showing-safety-motor-gains-first-3-patients-trial/?utm_source=MD&utm_campaign=dcfef4a589-MD_ENL_3.0_UNKNOWN&utm_medium=email&utm_term=0_ea166dad7b-dcfef4a589-74488882
Si desea saber más información acerca de esta artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.