Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado de Centros de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en St. Louis Children’s Hospital. Este es un paso emocionante para el CDCCP, ya que continúa expandiendo su alcance para incluir St. Louis y la región circundante.
Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de atención clínica y educación de PPMD y directora de CDCCP, señala que la incorporación de dicho hospital es un paso importante para llevar la atención estandarizada de Duchenne a St. Louis:
“El equipo de la Clínica Neuromuscular de la Universidad de Washington en St. Louis Children’s Hospital ha crecido enormemente en los últimos años y estamos encantados de incluirlos en el CDCCP. La historia del programa neuromuscular en la Universidad de Washington está impregnada desde hace mucho tiempo de investigación de vanguardia y atención transformadora de Duchenne, y estamos encantados de extender la certificación a su equipo”. – Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP- PC.
St. Louis Children’s Hospital es el mayor proveedor de atención de Duchenne en el este de Missouri y el sur de Illinois y atiende a una gran población de casi 250 pacientes que viven con “distrofinopatía”, el espectro de enfermedades musculares causadas por un cambio en el gen de la distrofina. El centro atiende a pacientes que necesitan atención clínica y aquellos que participan en investigaciones, ya que el hospital es un gran centro de investigación en la región.
Dirigida por su director, el Dr. Craig Zaidman, especialista en neurología pediátrica de la Universidad de Washington en el St. Louis Children’s Hospital, la clínica ha crecido para incluir múltiples subespecialistas, incluidos expertos de renombre en una variedad de campos, así como la incorporación de una enfermera especializada y una coordinadora de enfermería, que trabajan en colaboración para garantizar que la atención al paciente se brinde de manera coordinada e integral de acuerdo con los Lineamientos de Atención de Duchenne de la CDC.
“Ser el único centro pediátrico certificado de Duchenne en el área de St. Louis es un homenaje al grupo de profesionales que trabajan en nuestra clínica cada día. Estamos honrados de proporcionar el más alto nivel de atención a nuestros pacientes y familias.” – Dr. Craig Zaidman
El Programa Certificado de Centros de Atención a Duchenne de PPMD respalda la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencia, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen con los estándares de atención clínica establecidos por las Consideraciones de Atención de la CDC. Como parte de su misión continua para poner fin a Duchenne, PPMD continúa insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.
Estamos encantados de agregar al St. Louis Children’s Hospital a la creciente red de Centros Certificados de Atención de Duchenne y de continuar expandiendo el programa para llegar a la gran población de distrofinopatía que actualmente está bajo el cuidado del Dr. Zaidman:
“PPMD y el Comité de Certificación de CDCC estuvieron encantados de revisar la Clínica de Niños y quedaron impresionados con el crecimiento y el avance que ha tenido lugar en su clínica durante los últimos años. La pasión del Dr. Zaidman por brindar una excelente atención neuromuscular es muy clara, y el equipo tiene una clara dedicación al cuidado de las personas que viven con Duchenne y Becker. Esperamos asociarnos con ellos durante muchos años más”. – Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP- PC.
Para obtener más información sobre el Programa de centros de atención de Duchenne certificados de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para obtener más información sobre la historia del Programa de centros de atención de Duchenne certificados de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-st-louis-childrens-hospital/
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