18 de julio del 2022 / Cuidado
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado de Centros de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh.
Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de atención clínica y educación de PPMD dice que este es un paso emocionante para el programa CDCC, ya que es la primera certificación en el estado de Pensilvania y con ello continúa el crecimiento y la expansión de la red CDCC en la gran región occidental de Pensilvania:
“El corazón del Programa CDCC de PPMD es brindar una excelente atención a todas las personas con Duchenne y Becker, independientemente de dónde vivan. Agradecemos que el equipo de UPMC Children’s haya logrado avances en la forma en que brinda atención y puede confirmar que la calidad de la atención que brinda es verdaderamente integral y excelente. Estamos encantados de agregarlos a nuestra creciente red de CDCC en los Estados Unidos y esperamos trabajar con ellos en los próximos años”. – Rachel Schrader
UPMC Children’s es una clínica en crecimiento que actualmente da seguimiento a aproximadamente 120 personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker, bajo la guía de la Dra. Hoda Abdel-Hamid, codirectora y neuróloga de la clínica, y la Dra. Jane Taylor, codirectora y neumóloga de la clínica.
Mena Scavina, asesora del programa de Centros Certificados de Atención a Duchenne de PPMD, tuvo la oportunidad de visitar el sitio como parte del proceso de certificación y elogió al equipo de UPMC Children’s:
Me gustaría felicitar a su equipo por la designación de CDCC. Dirigido por las Dras. Abdel-Hamid y Taylor, el equipo de UPMC Children’s brinda atención integral y compasiva a las personas que viven con Duchenne y Becker y sus familias. El centro también participa en varios ensayos clínicos para investigar nuevas terapias y opciones de tratamiento. El Comité de Certificación de PPMD quedó impresionado con lo que vimos del equipo. Esperamos trabajar con ellos y les deseamos que sigan teniendo éxito”. – Mena Scavina
El centro de UPMC Children’s brinda atención y gestión de vanguardia a los pacientes y familias para todos los aspectos de la atención de Duchenne, que incluyen diagnóstico, tratamiento médico, evaluación de las necesidades cardíacas, pulmonares, ortopédicas y de equipo para los pacientes, además de otros servicios, así como la oportunidad de participar en ensayos terapéuticos.
“Estoy muy emocionado de que nuestro centro en UPMC Children’s haya recibido la certificación como Centro de Atención Certificado para Duchenne y sea el primero en recibirla en el estado de Pensilvania. Esto habla de la dedicación y el esfuerzo de colaboración entre todos los expertos involucrados en el cuidado de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne”. – Dra. Hoda Abdel-Hamid, Profesora Asociada de Pediatría, Neurología y Ciencias Clínicas y Traslacionales en UPMC Children’s
El Programa de Certificación de Centros de Atención de Duchenne de PPMD apoya la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencia, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen con los estándares de atención clínica establecidos por las Consideraciones de Atención de la CDC. Como parte de su misión continua para poner fin a Duchenne, PPMD continúa insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.
Para obtener más información sobre el Programa de Certificación de Centros de Atención de Duchenne de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para obtener más información sobre la historia del Programa de Certificación de Centros de Atención de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-upmc-childrens-hospital-of-pittsburgh/
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