Alan Hieber, Contribuidor DMD | 12 de enero del 2022
Una de mis columnas anteriores hacía hincapié en la importancia de incorporar un enfoque más orientado a la salud mental en la atención por parte de los médicos que tratan a pacientes con enfermedades raras o cualquier condición médica particularmente desalentadora.
Tener una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) hizo que la búsqueda de un terapeuta con el que me sintiera cómoda hablando fuera otro dilema. Fue un viaje tipo Ricitos de Oro. Hicieron falta más de tres intentos para conseguirlo.
Hace unos 6 años, la salud mental empezaba a ser un tema prioritario para mí. Al principio, sólo hablaba con un trabajador social que me proporcionaba la clínica donde me trataban. Esto era dos veces al año, lo que no me parecía suficiente. Así que empecé a buscar asesoramiento externo con más frecuencia.
Al día de hoy, utilizo las plataformas digitales de Psychology Today para localizar proveedores de salud mental cercanos. Creo que la variedad y cantidad de resultados en la búsqueda lo convierten en una herramienta muy valiosa en esta área de la atención médica. Reduje la búsqueda a alguien que se encontrara en la vecindad general de donde vivo y que aceptara mi seguro de Medicaid, y que no estaba afiliado con el hospital que proporciona mi atención básica.
Rellené un formulario de admisión para que el terapeuta pudiera conocer algunos de mis antecedentes, ya que es un requisito para recibir servicios de un especialista en salud mental. Por supuesto, mencioné mi diagnóstico de DMD y cómo me ha afectado mentalmente. En mitad de la sesión, supe al instante que no era una buena opción. El terapeuta pensó que tenía esclerosis múltiple (EM) y me sugirió que buscara tratamientos para ello. No volví.
El siguiente proveedor que encontré estaba más o menos a la misma distancia, y me atrajo el hecho de que había atendido antes a personas con enfermedades físicas importantes. Lo vi durante varios meses y me sentí mucho más cómoda durante las sesiones. Sin embargo, las citas eran por la tarde y no estaba precisamente a una corta distancia en auto, lo que no ayudaba con mi fatiga crónica.
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A continuación, localicé a un terapeuta que estaba un poco más cerca de mi casa y que era experto en lidiar con traumas, algo que creo que he sufrido debido a mis problemas médicos. Cuando llegué al edificio para la primera sesión había un problema evidente. Había un escalón en la entrada que mi silla de ruedas no podía subir. A pesar de ello, volví en varias ocasiones con una rampa portátil y tuve un buen progreso en las citas. Con el tiempo, añadieron una rampa y seguí viendo al terapeuta. Y cuando se fue a otro lado para abrir su propia consulta, lo seguí hasta allá como paciente.
Seguí estableciendo una buena relación con este terapeuta durante el año siguiente. Hablamos de temas que no había tratado antes con nadie. La pandemia de COVID-19 empezó durante este periodo, y entonces pasamos a la terapia virtual. Esto continuó durante unos meses hasta que sentí que habíamos llegado a un punto en el que la lista de temas que quería tratar se había agotado.
A medida que la pandemia se prolongaba sin piedad, empecé a sentirme solo y aislado de la sociedad por estar tanto tiempo encerrada en casa.
Así que reinicié la búsqueda de un terapeuta que me ayudara con estos nuevos problemas. La búsqueda me llevó a donde todo esto comenzó. Decidí buscar asesoramiento con la misma trabajadora social con la que hablé por primera vez de mi salud mental en el hospital. Tenían un consultorio y, para mí, los antecedentes que tenían con la clínica de DMD les daban una comprensión única de mi situación. Por eso, actualmente tenemos sesiones virtuales una vez al mes.
Después de pasar por este largo viaje, hay algunas cosas que recomendaría a los profesionales de la salud mental que se encuentren con un paciente con una enfermedad rara.
Como mínimo, asegúrese de que su ubicación es accesible. Si está bien, vuelva una prioridad el tener una opción de video consulta para sus clientes. Aunque la terapia en persona puede ciertamente tener sus beneficios, hay días en los que simplemente no estoy en la mejor forma para salir de casa. El COVID también ha hecho que esto sea algo habitual para muchos. Si no puedes aceptar el seguro del paciente por el motivo que sea, considere la posibilidad de ofrecer una escala proporcional acorde a los ingresos del paciente para determinar el pago.
Es probable que haya profesionales calificados que deseen proporcionar sus servicios, sobre todo si su formación específica les conviene. Puede que sólo tengan que sacrificar un poco de dinero para verte.
Es probable que los problemas de salud mental siempre sean parte de mi vida con DMD. Me gustaría evitar que la búsqueda de un terapeuta sea uno de esos factores estresantes.
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/my-tale-finding-mental-health-professional-dmd-patient/
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