Por: Kevin Schaefer | 28 de febrero del 2023
La serie de HBO “The Last of Us” se desarrolla en un mundo distópico en el que criaturas parecidas a zombis vagan por la Tierra 20 años después de que una infección masiva causara estragos en la humanidad. Sus protagonistas, Joel (Pedro Pascal) y Ellie (Bella Ramsey), viajan por una América postapocalíptica en un intento de encontrar una cura para el virus. Sin embargo, mientras que Ellie es una adolescente que creció en ese mundo y nunca experimentó otra cosa, Joel vivió una vida antes del brote. Ahora, él lleva consigo mismo las pérdidas que ha tenido que sufrir.
Una escena en el sexto episodio examina esta dicotomía. Durante un acalorado intercambio, Joel reprende a Ellie por no saber nada sobre la pérdida, mientras que Ellie dice que todas las personas que le han importado se han ido.
Por extraño que parezca, esta escena resonó en mí. Es cierto que nunca he pasado por un apocalipsis zombi, pero la cuestión de la pérdida evoca (rememora) muchas conversaciones que he tenido con amigos de comunidades con discapacidad. Hablamos de nuestras historias de diagnóstico y de si éramos mayores o demasiado jóvenes para recordarlas.
En mi caso, la AME es todo lo que he conocido. Revelé mi sistema disfuncional de comunicación músculo-cerebro a mis padres y a los profesionales médicos cuando era un niño pequeño. A los dos años ya conducía una silla de ruedas eléctrica y perseguía a otros niños en el patio de preescolar. Mi relación con la discapacidad no es lineal, y ha habido momentos en mi vida en los que he luchado para hacer frente a sus muchas dificultades. Sin embargo, no tengo una vida sin ella con la que compararla.
Otros amigos discapacitados, tanto dentro como fuera de la comunidad de la AME, recibieron sus diagnósticos más tarde en sus vidas. Tenían una vida antes de dejar de caminar, de hacer pruebas de función pulmonar, de acudir a citas clínicas y de todas las demás cosas que conlleva el mundo de la discapacidad. Para ellos, la progresión de su discapacidad es diferente.
Mi amigo y compañero de trabajo Matt Lafleur pertenece a este último grupo. Lo diagnosticaron con ataxia de Friedreich (FA) a los 9 años y no empezó a usar silla de ruedas hasta la universidad. Él recuerda una época en la que no dependía físicamente de otras personas para las tareas cotidianas. En su columna para Friedreich’s Ataxia News, explica las secuelas mentales y emocionales que sufrió tras el diagnóstico.
Cuando Matt y yo entrevistamos a posibles columnistas para nuestra empresa matriz, empezamos compartiendo nuestras historias. Expresamos abiertamente nuestras similitudes y diferencias, sobre todo en lo que se refiere a la edad que teníamos cuando entramos a formar parte del exclusivo club de la discapacidad.
Matt siempre habla abiertamente de lo difícil que fue para él aceptar la realidad de la FA y de cómo a menudo se sentía víctima de su rara enfermedad. Su camino hacia la autoaceptación y la búsqueda de la esperanza fue largo y difícil.
El mío tampoco fue fácil, pero creo que nacer con AME y ser diagnosticado a los 18 meses me dio cierta ventaja. Aunque el diagnóstico supuso un cambio en la vida de mis padres, lo más probable es que en aquella época de niño, estaba hurgándome la nariz y bebiendo de un biberón. Me faltaban años para enfrentarme a cualquier tipo de pregunta existencial importante.
Y, sin embargo, nuestras similitudes superan nuestras diferencias circunstanciales. La naturaleza de la pérdida no es algo que podamos cuantificar. Más bien, ambos la sufrimos habitualmente, ya sea por el deterioro físico o por la pérdida de amigos en nuestras comunidades. Seguimos unidos en nuestra misión de crear un mundo mejor para las personas discapacitadas y sus familias, combatir el capacitismo y garantizar que las personas tengan acceso a tratamientos que salvan vidas.
Así que, tanto si alguien nace en este mundo como si se ve empujado a él más tarde en la vida, estamos conectados.
“Mutante y orgulloso” – Mystique de “X-Men: First Class”
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud calificado con cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre el Autor
Kevin Schaefer es escritor, creador de podcast y amante de la cultura pop. Diagnosticado con AME Tipo 2 a los 18 meses, comparte una gran variedad de historias divertidas y reveladoras de su vida con una discapacidad neuromuscular. Además de sus columnas semanales, trabaja como director de Foros para la empresa matriz de este sitio, BioNews. Kevin es licenciado por la Universidad Estatal de Carolina del Norte y vive con sus padres en Cary, Carolina del Norte. La gente suele confundirlo con Tony Stark, por su intelecto y su avanzado equipamiento tecnológico.
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