Jakira Avery, Contribuidor DM | 31 de julio del 2023
Todavía no hay cura ni tratamiento para la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés). Ver todas estas opciones de tratamiento para distintas enfermedades me hace feliz, pero me frustra al mismo tiempo.
Estoy frustrada porque somos muchos los que vivimos con LGMD y esperamos una cura o al menos más opciones de tratamiento. Es muy agotador y la única opción que tenemos es la fisioterapia. La fisioterapia no puede curar la LGMD, sólo ayuda a desacelerar la progresión y a mantenernos fuertes por el mayor tiempo posible.
La progresión de cada persona es diferente. Algunos progresamos más rápido o más despacio que otros. Yo he tenido LGMD toda mi vida, y recibí mi primera silla de ruedas eléctrica en quinto grado. Con los años, siento que he perdido algo de fuerza, pero no demasiada hasta el punto de no poder hacer nada por mí misma.
Afortunadamente, todavía soy capaz de hacer bastantes cosas. Aunque estaría bien poder estar de pie por más tiempo, no sentirme cansada al hacer tareas sencillas y tener brazos más fuertes para poder levantar objetos pesados o simplemente poder sostenerme.
Me gustaría no necesitar una silla de ruedas las 24 horas del día. A veces tengo miedo de hacer ciertas cosas porque no tengo energía y eso es una fuente constante de frustración. Por ejemplo, acostarme y levantarme de la cama. A veces casi no consigo pasar de la cama a la silla porque no tengo la fuerza ni la energía. Puedo tomarme unos cuantos intentos y eso ya es agotador. También me da miedo pensar que me voy a caer y posiblemente me haga daño.
Antes de depender por completo de una silla de ruedas, utilizaba un andador. Cuando lo usaba, caminaba encorvada porque mis brazos no tenían fuerza suficiente para sostenerme. La LGMD afecta a todos los músculos, especialmente a los de los brazos, las piernas y el tronco. También tengo escoliosis y sufro de dolores.
Tengo muchas preguntas sobre cómo encontrar una cura u opciones de tratamiento para la LGMD. ¿Cómo es el proceso para encontrar una cura? ¿Hay personas que estén trabajando activamente para encontrarla? ¿Habrá alguna vez una cura?
Es frustrante pensar en estas preguntas porque hay mucha gente, como yo, esperando una cura. Necesitamos y queremos una cura. Todavía hay personas a las que se les diagnostica LGMD y sería bueno que las generaciones futuras no tuvieran que sufrir tanto como yo.
He aprendido mucho sobre la LGMD a lo largo de los años y sigo aprendiendo. Sí, estoy muy agradecida y bendecida por poder hacer mucho por mí misma, al menos hasta cierto punto. Espero que pronto se encuentre una cura. Si no hay cura, rezo para que al menos tengamos opciones de tratamiento aparte de la fisioterapia. ¿Quién no querría sentirse más fuerte? ¿Quién no querría poder realizar tareas sencillas por sí mismo y no sentirse cansado?
Si existiera una cura o un tratamiento, me haría muy feliz a mí y estoy segura de que a muchos otros. Nos merecemos la oportunidad de ser más fuertes e independientes mientras vivimos con esta enfermedad.
Sobre la Autora
Jakira Avery fue diagnosticada con distrofia muscular de cinturas (LGMD) a una edad muy temprana. Utiliza una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial porque tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con la familia y los amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/living-lgmd-waiting-cure/
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