29 de noviembre del 2023 / Defensa,Comunidad
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Las Naciones Unidas han marcado un logro trascendental para la comunidad mundial de enfermedades raras al designar oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de la Concientización de Duchenne, que se celebrará anualmente a partir del 2024. La aprobación de la resolución “Día Mundial de la Concientización de Duchenne” es el primer reconocimiento formal de la ONU de un día dedicado a una enfermedad rara.
La aprobación de la resolución requirió un total de 97 votos de los estados miembros. Sin embargo, como testimonio de los esfuerzos de colaboración y dedicación de los defensores, organizaciones de pacientes y personas clave, la resolución fue aprobada por consenso unánime por todos los estados miembros el 29 de noviembre. La resolución fue copatrocinada por 128 estados miembros, el mayor número de copatrocinios en la 78° sesión hasta la fecha para una resolución presentada por un país.
El éxito de esta iniciativa puede atribuirse a los esfuerzos colectivos de personas y organizaciones de todo el mundo dedicadas a la enfermedad de Duchenne. Al frente de este movimiento mundial estaba Tareq Albanai, Representante Permanente de Kuwait ante las Naciones Unidas, y su esposa Rasha Alnaibari. Su dedicación y abogacía son fruto de su experiencia personal, ya que su hijo Bazi padece de Duchenne. El papel de Rasha Alnaibari va más allá de la defensa de su familia; también es miembro de la Junta Directiva de PPMD. El compromiso de la familia de aumentar la concientización sobre Duchenne y abogar por su reconocimiento mundial ha sido fundamental para alcanzar este importante logro.
PPMD y la Organización Mundial de Duchenne (WDO, por sus siglas en inglés), junto con los miembros y afiliados de la WDO, anuncian con orgullo el establecimiento del 7 de septiembre como Día Mundial de la Concientización de Duchenne (WDAD, por sus siglas en inglés). Este reconocimiento marca un avance significativo en la batalla en curso contra Duchenne.
Elizabeth Vroom y Nicoletta Madia, fundadoras del WDAD, expresan su alegría por el reconocimiento oficial.
“Hace una década, este día empezó como una idea en la mesa de una cocina de Ámsterdam. Es increíble ver cómo, con el apoyo y la ayuda de la comunidad mundial, ha evolucionado hasta convertirse en este movimiento mundial que está influyendo en la vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Seguimos comprometidos con la organización del WDAD y nos aseguramos de seguir concientizando sobre temas específicos que son importantes para la comunidad.”
Las organizaciones de pacientes desempeñaron un papel crucial a la hora de recabar apoyos para la resolución, empleando tácticas como escribir a los Representantes Permanentes de sus respectivos países ante la ONU. Este enfoque demostró la solidaridad y la fuerza de la comunidad de Duchenne.
Las bases de este acontecimiento histórico se asentaron en un acto titulado “No dejar a nadie atrás: Despertar la conciencia para la Distrofia Muscular de Duchenne”, organizado por la Misión Permanente del Estado de Kuwait en Nueva York el 15 de noviembre. Allí, Pat Furlong, directora ejecutiva y presidenta de PPMD, y Buddy Cassidy, defensor de los pacientes, apoyaron fervientemente la resolución, interactuando con embajadores y diplomáticos de las Naciones Unidas y miembros de la Organización Mundial de la Salud. Su abogacía proporcionó una valiosa visión tanto de los retos como de las posibles soluciones para la comunidad de Duchenne.
Furlong subraya el profundo impacto de la aprobación de la resolución, expresando:
“Al fomentar un conocimiento más profundo de Duchenne, podemos empoderar a las comunidades, a los profesionales de salud y a los responsables políticos para que den prioridad al diagnóstico temprano, a la intervención y al apoyo a estas personas y a sus familias”.
Mientras celebramos esta ocasión trascendental, PPMD, la Organización Mundial de Duchenne y sus organizaciones afiliadas anticipan con entusiasmo el uso de este reconocimiento para seguir educando y comprometiendo a la comunidad mundial en la lucha contra Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/united-nations-officially-designates-september-7-as-world-duchenne-awareness-day/
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