Enfermedad Rara

Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara

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Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024   Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos.    Yo les daría dos consejos a […]

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Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara

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Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022   Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en

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