Enfermedades Raras

Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara

Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024   Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos.    Yo les daría dos consejos a …

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Los Avances en Edición Genética Traen la Promesa de Posibles Tratamientos para Varias Enfermedades Raras

Ashley Lyles | 17 de octubre del 2023   WASHINGTON, DC — La edición de genes es una herramienta prometedora para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, dijeron los panelistas en una sesión durante la Cumbre de Avances en Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2023 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por …

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La infección Regresa: Lecciones Aprendidas Sobre el Cuidado de las Enfermedades Raras

Alan Hieber, Contribuidor DMD | 19 de julio del 2023   Anteriormente escribí sobre una infección que se presentaba como hinchazón alrededor de la parte inferior de mi mejilla derecha. Hace unas semanas, volvió con fuerza. Al principio empezó como hinchazón en la misma zona que la última vez. Esta vez mis problemas dentales coincidieron …

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