16 de junio del 2023 / Cuidados
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación del Boston Children’s Hospital. Este es un paso emocionante para el Programa CDCC, ya que lleva la atención estandarizada de Duchenne a
Massachusetts.
La Dra. Mena Scavina, asesora certificada de cuidados de Duchenne de PPMD, realizó una visita al Boston Children’s en otoño del 2022 como parte del riguroso proceso de solicitud.
Scavina reconoce el impacto significativo del programa para incluir a Boston Children’s:
“La clínica neuromuscular integral de Boston Children’s incluye subespecialistas con experiencia en distrofia muscular para abordar las diversas necesidades de las personas con Duchenne y Becker. Boston Children’s está muy bien dirigido con proveedores de atención médica experimentados y dedicados, lo que resulta en una experiencia positiva para la población con Duchenne y Becker y sus familias. Estamos encantados de reconocer esos esfuerzos y el excelente nivel de atención que el equipo proporciona con su inclusión en nuestro programa de CDCC.”
El Boston Children’s atiende a más de 150 pacientes que viven con “distrofinopatía”, el espectro de enfermedades musculares que son causadas por un cambio en el gen de la distrofina. El CDCC atiende a pacientes de todo Massachusetts y estados vecinos.
Bajo la dirección del Dr. Partha Ghosh, director del CDCC y neurólogo neuromuscular principal, el equipo sigue creciendo con planes de expansión de su red de apoyo crítico, incluido un apoyo más dedicado por parte de su trabajador social y el nutriólogo registrado que fue recientemente nombrado. Esto mejorará aún más la atención que ya brindan a sus pacientes y seguirá reforzando la atención integral y de calidad que garantizan que sus pacientes reciban. El Dr. Ghosh afirma:
“En el centro multidisciplinario de DMD del Boston Children’s Hospital estamos muy emocionados de formar parte de los Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD. Ser un Centro de Atención Certificado de Duchenne permite a nuestro equipo colaborar con PPMD para apoyar mejor a los pacientes con DMD y sus familias, a través de la defensa del paciente y la familia, oportunidades educativas y la creación de redes. Además, ser un centro certificado refleja nuestra dedicación a esta población de pacientes para proporcionarles la atención integral y óptima que necesitan.”
El Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD apoya la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en la evidencia, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen con los estándares en cuidados clínicos que fueron establecidos por las Consideraciones de Cuidados de la CDC. Como parte de su misión continua para acabar con Duchenne, PPMD sigue insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban una atención integral.
Alexis Hazlett, vicepresidenta asociada de Cuidados Clínicos de PPMD, está encantada de añadir el Boston Children’s a la creciente red de Centros de Atención Certificados de Duchenne y de ampliar el programa para incluir su único centro en el estado de Massachusetts. Hazlett dice:
“PPMD y el Comité de Certificación de CDCC están realmente impresionados con el trabajo que el equipo del Boston Children’s está haciendo para proporcionar y avanzar en la atención a las personas que viven con Duchenne y Becker. Está claro que el equipo clínico y la administración del hospital están profundamente comprometidos a contribuir a las vidas de las personas con Duchenne y Becker, y estamos agradecidos por ello. Estamos entusiasmados por ver qué cosas asombrosas surgirán de esta asociación para la comunidad de Duchenne, y esperamos una colaboración larga y productiva.”
Para saber más sobre el Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD, visite el sitio web del PPMD. Haga clic aquí para saber más sobre la historia del Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado por PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-boston-childrens/
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