Familia

Se insta a los padres de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) a leer las nuevas recomendaciones que pueden salvar vidas

Publicado el 19 de octubre del 2022 DMD Care UK publica recomendaciones para el cuidado del corazón para pacientes y portadores de distrofia muscular de Duchenne. Se insta a las familias a leer la guía para ayudar a obtener la mejor atención. La guía recomienda que los niños con DMD se realicen controles cardíacos anuales […]

Se insta a los padres de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) a leer las nuevas recomendaciones que pueden salvar vidas Leer más »

El Ensayo EXPLORE44 Ha Sido Anunciado Para la Terapia de Omisión de Exón AOC 1044 de la DMD

Brian Murphy, PhD | 20 de octubre del 2022 Un estudio para investigar la seguridad y la eficacia de la terapia de omisión de exón, AOC 1044, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue anunciado por parte de Avidity Biosciences. La fase 1/2 del ensayo clínico EXPLORE44TM estudiará a AOC 1044

El Ensayo EXPLORE44 Ha Sido Anunciado Para la Terapia de Omisión de Exón AOC 1044 de la DMD Leer más »

PPMD anuncia Centro de Atención Pediátrica de Duchenne certificado en Stony Brook Children’s Hospital

Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica del Stony Brook Children’s Hospital, en Stony Brook, Nueva York. Esta es una adición emocionante al Programa CDCC, ya que no

PPMD anuncia Centro de Atención Pediátrica de Duchenne certificado en Stony Brook Children’s Hospital Leer más »

PPMD Presenta a la FDA un Borrador de un Documento de Orientación Comunitario Actualizado para las Distrofinopatías de Duchenne, Becker y otras Relacionadas

6 de octubre del 2022 / Investigación de la Defensa del Paciente / Por: Parent Project Muscular Dystrophy Una emocionante actualización de la guía revisada de Duchenne dirigida por la comunidad, para la FDA, es que ha sido presentada oficialmente a la agencia! Como saben, este borrador de la guía de la comunidad servirá como

PPMD Presenta a la FDA un Borrador de un Documento de Orientación Comunitario Actualizado para las Distrofinopatías de Duchenne, Becker y otras Relacionadas Leer más »

El Vínculo de los Hermanos se Mantiene Fuerte a Pesar de la DMD

Alan Hieber, Colaborador DMD | 26 de agosto del 2022 Crecer con una enfermedad rara como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue a veces una experiencia solitaria. Era muy tímido cuando era más joven y no tenía el grupo de amigos más dinámico. Es por eso que tener una hermana mayor significaba tanto para

El Vínculo de los Hermanos se Mantiene Fuerte a Pesar de la DMD Leer más »

Eliminando la Odisea del Diagnóstico: Estudios de PPMD Publicados con las Perspectivas de las Familias y los Cuidadores

Por: Parent Project Muscular Dystrophy / 16 de agosto del 2022 PPMD ha apoyado durante mucho tiempo los esfuerzos para reducir la edad del diagnóstico, eliminar la odisea del diagnóstico y hacer que el diagnóstico sea equitativo en Duchenne. Más recientemente, alcanzamos una meta increíble con la presentación de un paquete de nominación para agregar

Eliminando la Odisea del Diagnóstico: Estudios de PPMD Publicados con las Perspectivas de las Familias y los Cuidadores Leer más »

Se Insta a las Mujeres Portadoras de Duchenne a Buscar un Tratamiento Temprano para los Problemas Cardíacos

Larry Luxner | 16 de agosto del 2022 ORLANDO, Florida—Susan Finazzo, de 39 años, es una madre sana y activa con 2 niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ella sabe que, como portadora de DMD, es muy probable que tenga problemas cardíacos más adelante en la vida. Sin embargo, Finazzo, quien asistió a la

Se Insta a las Mujeres Portadoras de Duchenne a Buscar un Tratamiento Temprano para los Problemas Cardíacos Leer más »

PPMD Anuncia un Centro de Atención de Duchenne con Certificado Pediátrico en la Clínica Billings

Por: Parent Project Muscular Dystrophy 4 de agosto del 2022 / Cuidados El día de hoy, Parent Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de Billings Clinic, en Billings, Montana. Esta es una adición emocionante al

PPMD Anuncia un Centro de Atención de Duchenne con Certificado Pediátrico en la Clínica Billings Leer más »