Por: Parent Project Muscular Dystrophy / 16 de agosto del 2022 PPMD ha apoyado durante mucho tiempo los esfuerzos para reducir la edad del diagnóstico, eliminar la odisea del diagnóstico y hacer que el diagnóstico sea equitativo en Duchenne. Más recientemente, alcanzamos una meta increíble con la presentación de un paquete de nominación para agregar […]
Larry Luxner | 16 de agosto del 2022 ORLANDO, Florida—Susan Finazzo, de 39 años, es una madre sana y activa con 2 niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ella sabe que, como portadora de DMD, es muy probable que tenga problemas cardíacos más adelante en la vida. Sin embargo, Finazzo, quien asistió a la
Por: Parent Project Muscular Dystrophy 4 de agosto del 2022 / Cuidados El día de hoy, Parent Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de Billings Clinic, en Billings, Montana. Esta es una adición emocionante al
Por: Betty Vertin | 1 de julio del 2022 Mi hijo mayor, Max, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD) el 10 de julio del 2010. Durante el año siguiente, mis hijos Rowen y Charlie también fueron diagnosticados con DMD. En unos días se cumplirán 12 años del diagnóstico de Max. Pero para mí,
8 Cosas Que Me Hubiera Gustado Saber Cuando a mis Hijos les Diagnosticaron Duchenne Leer más »
18 de julio del 2022 / Cuidado Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado de Centros de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC,
Por qué para el Día Mundial de la Concientización sobre Duchenne 2022, las mujeres son el centro de atención. En la distrofia muscular de Duchenne y Becker, la atención se centra, casi siempre, en los niños y los hombres que viven con la rara enfermedad de desgaste muscular. No es de extrañar, ya que es
Mujeres en Duchenne Leer más »
15 de julio del 2022 / Ensayos Clínicos PPMD se complace en compartir que Edgewise Therapeutics ha anunciado que CANYON, su estudio de fase 2 de EDG-5506 en personas con Becker (DMB), ya abrió inscripciones. EDG-5506 es una molécula pequeña, que se toma por vía oral, cuyo objetivo es ayudar a proteger los músculos al
Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Santhera compartió una actualización sobre el cronograma para la presentación de su Solicitud de Nuevo Fármaco (NDA, por sus siglas en inglés) para Vamorolona, un esteroide en investigación para personas con Duchenne. Santhera espera completar la presentación de su NDA para fin de año y señaló que la presentación
Por: Marisa Wexler, MS | 23 de junio del 2022 Pliant Therapeutics dijo que planea pedir permiso a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comenzar las pruebas clínicas de PLN-101325, su terapia experimental para la distrofia muscular, a fines de este año. En estudios
PLN-101325 de Pliant Mejora la Función Muscular en Modelos Preclínicos Leer más »
Por Mary Chapman | 16 de junio del 2022 Defeat Duchenne Canada está invirtiendo $1.14 millones en tres proyectos de investigación destinados a brindar mejores tratamientos para la distrofia muscular de Duchenne, el tipo más común de distrofia muscular y que afecta a aproximadamente 1 de cada 3,500 nacimientos de varones. El trío de proyectos
Defeat Duchenne Canada Otorga $1 Millón para la Investigación del Tratamiento de la DMD Leer más »