La aceptación y el agradecimiento resuenan durante la despedida de una cuidadora Por: Shalom Lim | 19 de julio del 2023 El 6 de julio, vi a mi futbolista favorito del Chelsea Football Club, César “Dave” Azpilicueta, despedir emocionalmente a los aficionados. Lo he visto ganar todos los trofeos posibles en el club y […]
Después de 17 años, mi querida cuidadora de DMD se marcha Leer más »
5 de julio del 2023 / Defensa del Paciente Por: Parent Project Muscular Dystrophy Durante más de una década, PPMD ha trabajado para lograr las pruebas de detección de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés) para Duchenne, incluyendo el inicio de un estudio piloto en el Estado de Nueva York y el desarrollo
19 de junio del 2023 / Cuidados,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy A principios de este mes, la publicación, Un estudio de métodos mixtos que explora los beneficios y efectos secundarios del uso de corticosteroides en la distrofia muscular de Duchenne, experimentados por pacientes y reportados por cuidadores, fue aceptada en el Journal of Neuromuscular
El campamento de verano para los niños permite a mamá y papá hacer algunas reparaciones necesarias Por: Betty Vertin | 23 de junio del 2023 Mientras los chicos están fuera, ¡es hora de jugar! Bueno, no exactamente. Mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Max, de 17 años, Rowen, de 14, y
21 de junio del 2023 / Ensayos Clínicos Santhera Pharmaceuticals ha firmado un acuerdo que concede la licencia exclusiva de vamorolona para Norteamérica a Catalyst Pharmaceuticals. Santhera seguirá manteniendo los derechos de comercialización en Europa, mientras que Catalyst obtendrá los derechos de comercialización en EE.UU., Canadá y México. La vamorolona en un esteroide disociativo en
16 de junio del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación del Boston Children’s Hospital. Este es un paso emocionante para el Programa CDCC, ya que
24 de mayo del 2023 Querida Comunidad de Duchenne de EE.UU., Sarepta compartió una actualización con respecto a la revisión en curso de la FDA de la Solicitud de Licencia Biológica (BLA, por sus siglas en inglés) para SRP-9001 (moxeparvovec delandistrogene). Como usted sabe, estamos buscando la aprobación acelerada para SRP-9001 para uso en individuos
Carta a la Comunidad: Actualización sobre la Revisión Regulatoria de SRP-9001 Leer más »
Por: Betty Vertin | 19 de mayo del 2023 Una columnista tiene sentimientos encontrados cuando sus hijos con DMD afrontan un nuevo capítulo de la vida El pasto por fin está verde. La fragancia de las lilas y otros árboles floreciendo llenan el aire. Las flores frescas contrastan con el cielo azul. Todos estos son
Abrazando la estación en la que estamos antes de prepararnos para la siguiente Leer más »
Por: Alyssa Silva | 12 de mayo del 2023 Por qué es importante ayudar a los niños a comprender y aceptar la discapacidad “¿Por qué está en silla de ruedas?” es una de las frases más comunes que oigo cuando salgo por ahí. Curiosamente, estos últimos años me he acostumbrado tanto a quedarme en casa
De las miradas a la aceptación: El valor de enseñar a los niños a ser inclusivos Leer más »
Leonardo Jaimes, MD | 24 de abril del 2023 Según un estudio prospectivo publicado recientemente en The Journal of Heart and Lung Transplantation, la mayoría de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), distrofia muscular de Becker (DMB) y disfunción miocárdica no reciben actualmente un tratamiento médico dirigido por las recomendaciones y guías. La
Muchos Pacientes con DMD No Reciben Una Terapia Dirigida con Guías de Atención Leer más »