Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada […]
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024 Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18
Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024 Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de
Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos Leer más »
Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024 Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos. Yo les daría dos consejos a
Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara Leer más »
4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a
Seguridad, prevención y preparación para el invierno Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023 Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por
Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD Leer más »