Por: Hawken Miller | 15 de agosto del 2022 El columnista Hawken Miller se abre paso en su primer combate contra COVID-19 Hace dos semanas, di positivo para COVID-19, que puede ser especialmente peligroso para las personas con distrofia muscular de Duchenne. Mis pulmones no son tan fuertes como los pulmones de otras personas, y […]
22 de agosto del 2022 / Ensayos Clínicos Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Santhera y ReveraGen anunciaron que administraron vamorolona al primer participante de su estudio de Fase 2 para personas con distrofia muscular de Becker. El pequeño estudio piloto fue financiado a través de una subvención de la Administración de Drogas y Alimentos
Dr. Brian Murphy | 26 de agosto del 2022 La combinación de evaluaciones de deglución puede ser útil para la predicción de neumonía por aspiración en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según un estudio publicado en Auris Nasus Larynx. La combinación de la prueba de deglución modificada de agua (MWST, por sus siglas
Día mundial de la concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker En 2013, un grupo de soñadores de World Duchenne Organization comenzó a imaginar un día dedicado a crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Un día en el que, en todo el mundo, se realizaría un gesto simbólico que
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Por: Parent Project Muscular Dystrophy / 16 de agosto del 2022 PPMD ha apoyado durante mucho tiempo los esfuerzos para reducir la edad del diagnóstico, eliminar la odisea del diagnóstico y hacer que el diagnóstico sea equitativo en Duchenne. Más recientemente, alcanzamos una meta increíble con la presentación de un paquete de nominación para agregar
Larry Luxner | 16 de agosto del 2022 ORLANDO, Florida—Susan Finazzo, de 39 años, es una madre sana y activa con 2 niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ella sabe que, como portadora de DMD, es muy probable que tenga problemas cardíacos más adelante en la vida. Sin embargo, Finazzo, quien asistió a la
Por: Marisa Wexler, MS | 9 de agosto del 2022 Se espera que un vector más eficiente se dirija mejor a las células musculares al administrar la terapia. En virtud de un acuerdo con el Broad Institute, Sarepta Therapeutics ha adquirido una licencia exclusiva para el vector de terapia génica MyoAAV en el tratamiento potencial
Sarepta Obtiene los Derechos de MyoAAV, Posible Vector para la Terapia Génica de la DMD Leer más »
Ryner Lai | 29 de julio del 2022 “PRECAUCIÓN: La Fundación Akari les recuerda que actualmente no existe ninguna terapia de células madre clínicamente aprobada para Duchenne, y no hay evidencia de que las células madre son seguras o efectivas para la Distrofia Muscular de Duchenne, este artículo sólo habla de información que aún está
La Promesa de la Investigación con Células Madre en el Tratamiento de la DMD Leer más »
La primera terapia de este tipo, basada en CRISPR, tiene como objetivo detener la progresión de la distrofia muscular de Duchenne en una sola dosis para el paciente 09 de agosto del 2022, Cure Rare Disease (CRD) ─ una organización sin fines de lucro biotecnológica 501c3 con sede en Boston, anuncia la aprobación de la
Por: Parent Project Muscular Dystrophy 4 de agosto del 2022 / Cuidados El día de hoy, Parent Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de Billings Clinic, en Billings, Montana. Esta es una adición emocionante al