Familia

Cómo la Distrofia Muscular de Duchenne Influye en Nuestras Tradiciones Navideñas

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Por: Betty Vertin | 25 de noviembre del 2022 Esta madre de tres niños con distrofia muscular de Duchenne comparte sus pensamientos durante las festividades Como muchos, tenemos la tradición de comprar un árbol de Navidad real cada año durante el fin de semana después de Acción de Gracias. Simplemente no se siente como Navidad […]

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Solid Biosciences Anuncia la Realización de la Adquisición de AavantBio y la Actualización sobre el Programa de su Línea de Investigación de Duchenne

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5 de diciembre del 2022 / Ensayos Clínicos / Por: Parent Project Muscular Dystrophy Solid Biosciences compartió una actualización con la comunidad de Duchenne sobre su desarrollo estratégico. Solid anunció que completó la adquisición de AavantiBio, una empresa de terapia génica. La compañía se centrará en promover un portafolio de programas neuromusculares y cardíacos, incluido

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PPMD Anuncia Centro de Atención Pediátrico Certificado de Duchenne en Riley Children’s Health

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10 de noviembre del 2022 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión del renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en Riley Children’s Health (Riley Children’s), parte del Sistema de Salud de la

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Santhera y ReveraGen Buscan la Aprobación de la FDA para Vamorolona

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Por: Marisa Wexler, MS | 3 de noviembre del 2022 El corticosteroide disociativo sería usado para tratar la distrofia muscular de Duchenne Santhera y ReveraGen han completado su solicitud continua pidiendo a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) que apruebe el corticosteroide disociativo vamorolona para tratar la distrofia muscular de

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Años de Arduo Trabajo Están Detrás del Buen Comienzo Escolar de mis Hijos

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Por: Betty Vertin | 14 de octubre del 2022 DMD Un comienzo destacado del año escolar para los chicos de una columnista con DMD La escuela y la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no siempre van de la mano. Pero, por supuesto, pueden, y cuando lo hacen, es hermoso. Pero incluso entonces, dudo que se

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La Postura del Pie y del Cuerpo Afecta el Equilibrio y la Marcha en la DMD

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Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 27 de octubre del 2022 La postura del pie y del cuerpo contribuyen a trastornos de la marcha y el equilibrio en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según un nuevo estudio publicado en el Irish Journal of Medical Science. Estos hallazgos sugieren que monitorear la estructura del pie

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Se insta a los padres de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) a leer las nuevas recomendaciones que pueden salvar vidas

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Publicado el 19 de octubre del 2022 DMD Care UK publica recomendaciones para el cuidado del corazón para pacientes y portadores de distrofia muscular de Duchenne. Se insta a las familias a leer la guía para ayudar a obtener la mejor atención. La guía recomienda que los niños con DMD se realicen controles cardíacos anuales

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El Ensayo EXPLORE44 Ha Sido Anunciado Para la Terapia de Omisión de Exón AOC 1044 de la DMD

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Brian Murphy, PhD | 20 de octubre del 2022 Un estudio para investigar la seguridad y la eficacia de la terapia de omisión de exón, AOC 1044, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue anunciado por parte de Avidity Biosciences. La fase 1/2 del ensayo clínico EXPLORE44TM estudiará a AOC 1044

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PPMD anuncia Centro de Atención Pediátrica de Duchenne certificado en Stony Brook Children’s Hospital

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Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica del Stony Brook Children’s Hospital, en Stony Brook, Nueva York. Esta es una adición emocionante al Programa CDCC, ya que no

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