Por: Dra. Patricia Inácio | 6 de septiembre del 2022 La terapia aprobada puede mejorar la esperanza de vida y la calidad de vida de los niños de 10 a 17 años Un análisis de datos de varios ensayos clínicos encontró que el tratamiento con Exondys 51 (eteplirsen) superó a la terapia estándar de atención […]
Análisis: Exondys 51 Funciona para Retrasar el Deterioro Respiratorio en Niños con DMD Leer más »
Juliette Siegfried, MPH | 10 de agosto del 2022 Un equipo de investigación ha confirmado que un conjunto de varias pruebas simples de función neurofisiológica fueron capaces de determinar la prevalencia y las características de la discapacidad del neurodesarrollo en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). El estudio, publicado en Journal of the Neurological
22 de agosto del 2022 / Ensayos Clínicos Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Santhera y ReveraGen anunciaron que administraron vamorolona al primer participante de su estudio de Fase 2 para personas con distrofia muscular de Becker. El pequeño estudio piloto fue financiado a través de una subvención de la Administración de Drogas y Alimentos
Día mundial de la concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker En 2013, un grupo de soñadores de World Duchenne Organization comenzó a imaginar un día dedicado a crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Un día en el que, en todo el mundo, se realizaría un gesto simbólico que
Día Mundial de la Concientización sobre Duchenne Leer más »
Larry Luxner | 16 de agosto del 2022 ORLANDO, Florida—Susan Finazzo, de 39 años, es una madre sana y activa con 2 niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ella sabe que, como portadora de DMD, es muy probable que tenga problemas cardíacos más adelante en la vida. Sin embargo, Finazzo, quien asistió a la
Ryner Lai | 29 de julio del 2022 “PRECAUCIÓN: La Fundación Akari les recuerda que actualmente no existe ninguna terapia de células madre clínicamente aprobada para Duchenne, y no hay evidencia de que las células madre son seguras o efectivas para la Distrofia Muscular de Duchenne, este artículo sólo habla de información que aún está
La Promesa de la Investigación con Células Madre en el Tratamiento de la DMD Leer más »
Por: Parent Project Muscular Dystrophy 4 de agosto del 2022 / Cuidados El día de hoy, Parent Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de Billings Clinic, en Billings, Montana. Esta es una adición emocionante al
Alan Hieber, Colaborador DMD | 18 de julio del 2022 Para mí no hay nada más veraniego que la sabrosa comida que puedo disfrutar en las comidas al aire libre. Las muchas delicias culinarias de los meses de verano me dan mucha alegría en mi vida. Pero en los últimos años, las complicaciones de mi
La Dificultad de Comer Cuando Se Tiene DMD Leer más »
Por: Betty Vertin | 1 de julio del 2022 Mi hijo mayor, Max, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD) el 10 de julio del 2010. Durante el año siguiente, mis hijos Rowen y Charlie también fueron diagnosticados con DMD. En unos días se cumplirán 12 años del diagnóstico de Max. Pero para mí,
8 Cosas Que Me Hubiera Gustado Saber Cuando a mis Hijos les Diagnosticaron Duchenne Leer más »
Larry Luxner | 22 de julio del 2022 ORLANDO, Florida—Cuando Derek Porras Barboza tenía 5 años, sus padres notaron que él se caía constantemente. Los maestros en Guapiles de Limón, la ciudad de Costa Rica donde la familia vivía, sugirieron que lo viera un pediatra. “El pediatra nos mandó con un ortopedista, quien nos refirió