Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 27 de octubre del 2022 La postura del pie y del cuerpo contribuyen a trastornos de la marcha y el equilibrio en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según un nuevo estudio publicado en el Irish Journal of Medical Science. Estos hallazgos sugieren que monitorear la estructura del pie […]
La Postura del Pie y del Cuerpo Afecta el Equilibrio y la Marcha en la DMD Leer más »
26 de octubre del 2022 / Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) y Duchenne UK, una organización de pacientes con sede en el Reino Unido, se complacen en anunciar el lanzamiento de su Convocatoria Conjunta para Proyectos Terapéuticos del 2022, que invita a presentar propuestas de investigación para su revisión.
Duchenne UK y PPMD Anuncian Convocatoria Conjunta para Proyectos Terapéuticos en el 2022 Leer más »
Por: Hawken Miller | 24 de octubre del 2022 El columnista Hawken Miller considera su doble papel como paciente y periodista La comunidad de distrofia muscular de Duchenne está cosechando los beneficios de las innovaciones en el diagnóstico, la investigación y la atención de enfermedades raras. Eso es parte de lo que aprendí la semana
La Beca de Enfermedades Raras Me Enseña Sobre Genómica y Empatía Leer más »
Por: Marisa Wexler, MS | 25 de octubre del 2022 Los aumentos en los tiempos de estar de pie, caminar y trepar fueron menores para los niños tratados con Viltepso El tratamiento con Viltepso (viltolarsen) ayuda a preservar la función motora en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) susceptibles a la omisión del exón
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 21 de octubre del 2022 Sentarse en un cojín durante horas puede parecer relajante, pero ciertamente no es un paseo por el parque cuando tienes distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta es la realidad de pasar casi 13 horas al día en mi silla de ruedas. Voy a explicar por
La Ciencia de Sentarse Cuando se Tiene DMD Leer más »
Brian Murphy, PhD | 20 de octubre del 2022 Un estudio para investigar la seguridad y la eficacia de la terapia de omisión de exón, AOC 1044, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue anunciado por parte de Avidity Biosciences. La fase 1/2 del ensayo clínico EXPLORE44TM estudiará a AOC 1044
Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica del Stony Brook Children’s Hospital, en Stony Brook, Nueva York. Esta es una adición emocionante al Programa CDCC, ya que no
6 de octubre del 2022 / Investigación de la Defensa del Paciente / Por: Parent Project Muscular Dystrophy Una emocionante actualización de la guía revisada de Duchenne dirigida por la comunidad, para la FDA, es que ha sido presentada oficialmente a la agencia! Como saben, este borrador de la guía de la comunidad servirá como
23 de septiembre del 2022 / Cuidados / Por: Parent Project Muscular Dystrophy A medida que comienza otro año escolar, también lo hace la preparación para la temporada de influenza 2022-2023. Si bien COVID-19 continúa presentándose en nuestras comunidades, la temporada de influenza está sobre nosotros y no queremos olvidarnos de protegernos a nosotros mismos
Ryner Lai, MBBS | 13 de agosto del 2022 Los mejores médicos ven la medicina como una disciplina en constante evolución que no tiene miedo de admitir errores y aprender de ellos. También adoptan un nivel de curiosidad que les hace cuestionar todo, entendiendo que ningún conjunto de pautas es perfecto y que están sujetos
Monitoreo Remoto del Ejercicio Físico en Pacientes Pediátricos con DMD Leer más »