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Se Publicó el Estudio de los Hermanos Duchenne: Evaluación del Diagnóstico Temprano desde la Perspectiva de Padres con Múltiples Hijos Diagnosticados con Duchenne

15 de abril del 2024 / Cuidados, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Durante más de una década, hemos estado a la vanguardia de la defensa de las pruebas de detección para recién nacidos de Duchenne. En el 2023, ampliamos nuestro trabajo en este ámbito mediante la realización de una encuesta a los padres para […]

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Edgewise Therapeutics anuncia resultados positivos a los dos años del estudio ARCH de EDG-5506

16 de abril del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Edgewise Therapeutics, Inc. ha anunciado resultados iniciales positivos de dos años del estudio abierto ARCH de sevasemten (EDG-5506) en adultos con Becker. Sevasemten es un inhibidor de molécula pequeña administrado oralmente, que ha sido diseñado para prevenir el daño muscular inducido

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La FDA Otorga Autorización a DUVYZAT™ (Givinostat)  

22 de marzo del 2024 / Cuidados, Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Nos complace saber que la FDA ha concedido la aprobación a DUVYZAT™ (givinostat), un inhibidor de la histona deacetilasa (HDAC) indicado para individuos diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne a partir de los seis años de edad. DUVYZAT™ estará disponible

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PPMD anuncia un Centro Pediátrico de Atención de Duchenne en el Penn State Health Children’s Hospital

21 de febrero del 2024 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés), con la certificación de la clínica de Penn State Health Children’s Hospital en Hershey, Pensilvania. Esta designación marca un paso importante para

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La FDA acepta el suplemento de eficacia para ampliar la indicación de ELEVIDYS

16 de febrero del 2024 / Defensa, Cuidados, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Nos complace saber que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aceptado y presentado el suplemento de eficacia de Sarepta Therapeutics a la Licencia de Productos Biológicos (BLA, por sus siglas

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CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU

20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy   Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of

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CDCC en el Centro de Atención: Arkansas Children’s Hospital

31 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy LLEGAR A LAS ZONAS RURALES Cuando se piensa sobre la atención y la investigación de los expertos en Duchenne, se puede pensar que sólo existen en las grandes ciudades. Sin embargo, el Dr. Aravindhan Veerapandiyan, también conocido como Dr. Panda, director del Centro

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CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado

3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a

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PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes

2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e

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Un logro en las pruebas de detección de Duchenne del recién nacido — ¡Ohio se vuelve el primer estado con pruebas de detección universal del recién nacido para Duchenne!

5 de julio del 2023 / Defensa del Paciente Por: Parent Project Muscular Dystrophy Durante más de una década, PPMD ha trabajado para lograr las pruebas de detección de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés) para Duchenne, incluyendo el inicio de un estudio piloto en el Estado de Nueva York y el desarrollo

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