Ver a mis hijos perder la capacidad de caminar ha sido increíblemente agotador. Por: Betty Vertin | 17 de noviembre del 2023 ¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí? Estas preguntas […]
¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre? Leer más »
20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU Leer más »
Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023 Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia
Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 14 de septiembre del 2023 Hace poco fui al cine a ver una de las películas de éxito de este verano, “La película de Barbie”. Había numerosos temas en la película que hacían declaraciones sobre la imagen corporal y los estereotipos. Me alegró ver que había personajes de “Barbie”
Como Afecta la DMD a Mi Imagen Corporal Leer más »
Nuevos estudios sobre el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ofrecen esperanza para algunos subtipos de la enfermedad. Carla D. Zingariello, profesora adjunta de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Florida, menciona varios ensayos clínicos que estudian tratamientos para los subtipos de la LGMD,
Actualización sobre la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas Leer más »
30 de octubre del 2023 / Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Sarepta Therapeutics ha anunciado los resultados de la Fase 3 de su estudio EMBARK con ELEVIDYS, un producto de terapia génica de micro-distrofina actualmente aprobado para pacientes de 4-5 años viviendo con Duchenne. Sarepta comparte que mientras EMBARK no alcanzó su resultado
Un estudio indica que es necesario diferenciar los problemas respiratorios del sueño para un tratamiento óptimo Por: Marisa Wexler, MS | 23 de octubre del 2023 Las personas con atrofia muscular espinal (AME) pueden experimentar episodios de disnea (dificultad respiratoria o falta de aire) durante el sueño, que a primera vista pueden parecer apnea
Los problemas respiratorios durante el sueño a menudo se confunden con apnea en la AME Leer más »
20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que
CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital Leer más »
27 de octubre del 2023 / Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Edgewise Therapeutics, Inc. ha anunciado la expansión de su programa de desarrollo clínico de EDG-5506. EDG-5506, que viene en una presentación de una pequeña pastilla, es un producto en fase de investigación cuyo objetivo es proteger los músculos, en específico los músculos
Edgewise Therapeutics Anuncia la Expansión de su Programa Clínico de EDG-5506 en Duchenne Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 2 de octubre del 2023 Me fascinan las conexiones entre la salud mental y el mundo médico físico, ya que vivo con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Así que fue un placer entrevistar a alguien que pudiera arrojar algo de luz sobre las dificultades a las que me he
Mi Entrevista con una Psicóloga sobre la DMD Leer más »