Para tener una vida más accesible, a menudo tengo que crear mis propias soluciones Por: Alyssa Silva | 4 de agosto del 2023 Cuando viajo, aunque sólo sea a casa de un amigo, llevo conmigo un montón de cosas. Entre ellas, mi aparato más práctico y mi más fiel compañero: un amplificador de voz, un […]
Vivir con AME significa abrazar el arte de la adaptación Leer más »
Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023 “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en
Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022 Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en
Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara Leer más »
Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »
Los pacientes mostraban atrofia muscular, signos de grasa y tejido conjuntivo donde debería haber músculo Por: Lindsey Shapiro, PhD | 21 de junio del 2023 En un estudio reciente, las anomalías musculares observadas mediante ecografía (ultrasonido) se correlacionaron con la función motora en personas con atrofia muscular espinal (AME). Aunque los hallazgos variaron algo
La ecografía muscular puede ayudar a controlar la progresión de la AME: Indica un estudio Leer más »
Por: Alyssa Silva | 14 de abril del 2023 Nuestra enfermedad es muy poco conocida, pero podemos aclarar las cosas con la educación Al vivir con AME, he sido víctima de las ideas erróneas de mucha gente sobre la enfermedad. Hasta cierto punto, entiendo su falta de conocimiento; hay muchas enfermedades y condiciones que yo
Combatiendo 3 ideas erróneas sobre vivir con AME Leer más »