Por: Betty Vertin | 1 de julio del 2022 Mi hijo mayor, Max, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD) el 10 de julio del 2010. Durante el año siguiente, mis hijos Rowen y Charlie también fueron diagnosticados con DMD. En unos días se cumplirán 12 años del diagnóstico de Max. Pero para mí, […]
8 Cosas Que Me Hubiera Gustado Saber Cuando a mis Hijos les Diagnosticaron Duchenne Leer más »
18 de julio del 2022 / Cuidado Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado de Centros de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC,
Por qué para el Día Mundial de la Concientización sobre Duchenne 2022, las mujeres son el centro de atención. En la distrofia muscular de Duchenne y Becker, la atención se centra, casi siempre, en los niños y los hombres que viven con la rara enfermedad de desgaste muscular. No es de extrañar, ya que es
Mujeres en Duchenne Leer más »
15 de julio del 2022 / Ensayos Clínicos PPMD se complace en compartir que Edgewise Therapeutics ha anunciado que CANYON, su estudio de fase 2 de EDG-5506 en personas con Becker (DMB), ya abrió inscripciones. EDG-5506 es una molécula pequeña, que se toma por vía oral, cuyo objetivo es ayudar a proteger los músculos al
Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Santhera compartió una actualización sobre el cronograma para la presentación de su Solicitud de Nuevo Fármaco (NDA, por sus siglas en inglés) para Vamorolona, un esteroide en investigación para personas con Duchenne. Santhera espera completar la presentación de su NDA para fin de año y señaló que la presentación
Por: Marisa Wexler, MS | 23 de junio del 2022 Pliant Therapeutics dijo que planea pedir permiso a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comenzar las pruebas clínicas de PLN-101325, su terapia experimental para la distrofia muscular, a fines de este año. En estudios
PLN-101325 de Pliant Mejora la Función Muscular en Modelos Preclínicos Leer más »
Por Mary Chapman | 16 de junio del 2022 Defeat Duchenne Canada está invirtiendo $1.14 millones en tres proyectos de investigación destinados a brindar mejores tratamientos para la distrofia muscular de Duchenne, el tipo más común de distrofia muscular y que afecta a aproximadamente 1 de cada 3,500 nacimientos de varones. El trío de proyectos
Defeat Duchenne Canada Otorga $1 Millón para la Investigación del Tratamiento de la DMD Leer más »
Por Hawken Miller | 23 de mayo del 2022 La última vez que viajé sólo sin mis padres fue el mayo pasado, cuando mis amigos y yo fuimos a Hawái. Si bien mis padres si vinieron con nosotros, se quedaron en la habitación del hotel y nos dejaron explorar. Estar lejos de la comodidad del
Mis Mejores Consejos para Viajar con Duchenne Leer más »
Por Betty Vertin | 29 de abril del 2022 Escribo mis columnas los martes. Hago esto porque procrastino. Mi fecha límite es el miércoles por la mañana y no voy a levantarme temprano los miércoles para hacerlo. No soy una persona mañanera, pero soy demasiado mayor y tengo demasiados hijos para quedarme despierta hasta tarde
Por qué la Hidroterapia es Parte de Nuestro Plan de Atención Leer más »
April 28th, 2022 Nos complace compartir la buena noticia que varias autoridades reguladoras aprobaron el reiniciode nuestro ensayo ambulatorio de fase 3 (CIFFREO) para nuestra terapia génica de mini distrofinaen investigación para la distrofia muscular de Duchenne.La FDA de EE.UU. nos notificó que la suspensión clínica ha sido levantada y que Pfizer ha atendidolas solicitudes
La Carta de Pfizer a la Comunidad de Duchenne: Se ha levantado la suspensión clínica Leer más »