Familia

Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I/R9: Primeros Resultados de Terapia Génica

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Publicado el 27/10/2023  Los primeros resultados clínicos de la terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 muestran una buena eficacia preliminar y tolerabilidad biológica. Estos primeros resultados se han presentado de manera presencial durante el 30º Congreso Anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT, por […]

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Los Avances en Edición Genética Traen la Promesa de Posibles Tratamientos para Varias Enfermedades Raras

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Ashley Lyles | 17 de octubre del 2023   WASHINGTON, DC — La edición de genes es una herramienta prometedora para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, dijeron los panelistas en una sesión durante la Cumbre de Avances en Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2023 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por

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¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre?

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Ver a mis hijos perder la capacidad de caminar ha sido increíblemente agotador. Por: Betty Vertin | 17 de noviembre del 2023  ¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí? Estas preguntas

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CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU

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20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy   Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of

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Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí

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Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023  Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia

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CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital

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20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que

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Lo que he aprendido después de años de asistir a las juntas de IEP de mis hijos

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Una madre de tres niños con DMD tiene algo de sabiduría que compartir. Por: Betty Vertin | 6 de octubre del 2023  Mi hijo mayor, Max, se gradúa este año de la preparatoria (instituto, colegio). Sé que he compartido esto en repetidas ocasiones, pero la larga lista de últimas experiencias que está experimentando como estudiante

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