Es importante establecer objetivos, adaptarse y abogar por uno mismo Por: Patrick Moeschen | 23 de septiembre del 2024 Creo que todos los que vivimos con una enfermedad crónica nos enfrentamos a un futuro lleno de incertidumbres. Todos nos enfrentamos a la incertidumbre respecto a la calidad de vida cada año, cada mes e incluso […]
Cómo acepto plenamente la vida con distrofia muscular de cinturas Leer más »
Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de
Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024 Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18
Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024 Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de
Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos Leer más »
Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024 Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos. Yo les daría dos consejos a
Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara Leer más »
4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a
Seguridad, prevención y preparación para el invierno Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023 Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por
Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD Leer más »
18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »
Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »