AME

Programa de Apoyo Psicológico Web es Eficaz en AME y EP

Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024   Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal …

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La Rehabilitación Terapéutica en la Escuela Podría Ser Beneficiosa para la AME

Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 12 de diciembre del 2023   Un programa de rehabilitación de ejercicios terapéuticos utilizado en un entorno escolar podría mejorar la función motora de los niños con atrofia muscular espinal (AME), según un estudio de caso publicado en el Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine. El niño descrito en el …

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Los datos de RESTORE indican beneficios reales de Zolgensma para la AME

Los pacientes diagnosticados mediante pruebas de detección para recién nacidos mostraron mayores ganancias motoras Por: Lindsey Shapiro, PhD | 31 de enero del 2024  El tratamiento en el mundo real con Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) se asoció a beneficios motores y de supervivencia para las personas con atrofia muscular espinal (AME), según muestran los datos del …

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Las tarjetas escritas a mano son mi forma de expresar amor durante las fiestas

Los mensajes personalizados que tardan semanas en hacerse muestran gratitud y buena voluntad Por: Halsey Blocher | 15 de diciembre del 2023  Hace unos años, me presenté en el centro local de discapacitados, como hacía a menudo en aquella época, para pasar un día haciendo ejercicio, manualidades y trabajo voluntario. Pero como era Navidad, había …

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Experiencias a Largo Plazo de las Pruebas de Detección para Recién Nacidos Reportadas en Todos los Estados

Leonardo Jaimes, MD | 6 de noviembre del 2023   Las experiencias de las pruebas de detección para recién nacidos a largo plazo (LTNB, por sus siglas en inglés) para la atrofia muscular espinal (AME) en Texas, Utah y California se han reportado recientemente en el Simposio de Evaluación y Detección de Recién Nacidos APHL/ISNS …

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Los problemas respiratorios durante el sueño a menudo se confunden con apnea en la AME

Un estudio indica que es necesario diferenciar los problemas respiratorios del sueño para un tratamiento óptimo   Por: Marisa Wexler, MS | 23 de octubre del 2023  Las personas con atrofia muscular espinal (AME) pueden experimentar episodios de disnea (dificultad respiratoria o falta de aire) durante el sueño, que a primera vista pueden parecer apnea …

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Vivir con AME significa abrazar el arte de la adaptación

Para tener una vida más accesible, a menudo tengo que crear mis propias soluciones Por: Alyssa Silva | 4 de agosto del 2023 Cuando viajo, aunque sólo sea a casa de un amigo, llevo conmigo un montón de cosas. Entre ellas, mi aparato más práctico y mi más fiel compañero: un amplificador de voz, un …

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El Tratamiento Antes de la Presentación de Síntomas Puede Beneficiar a los Pacientes con AME

Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023   “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en …

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Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara

Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022   Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en …

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Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia

Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir.    Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien.    Debe haber un registro escrito de esto …

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