Ver a mis hijos perder la capacidad de caminar ha sido increíblemente agotador. Por: Betty Vertin | 17 de noviembre del 2023 ¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí? Estas preguntas …
¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre? Leer más »
Una madre de tres niños con DMD tiene algo de sabiduría que compartir. Por: Betty Vertin | 6 de octubre del 2023 Mi hijo mayor, Max, se gradúa este año de la preparatoria (instituto, colegio). Sé que he compartido esto en repetidas ocasiones, pero la larga lista de últimas experiencias que está experimentando como estudiante …
Lo que he aprendido después de años de asistir a las juntas de IEP de mis hijos Leer más »
Las estaciones de alegría y tristeza aportan perspectiva a nuestras vida con DMD Por: Betty Vertin | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la …
El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne Leer más »
La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario. Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023 En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un …
Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer Leer más »
El campamento de verano para los niños permite a mamá y papá hacer algunas reparaciones necesarias Por: Betty Vertin | 23 de junio del 2023 Mientras los chicos están fuera, ¡es hora de jugar! Bueno, no exactamente. Mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Max, de 17 años, Rowen, de 14, y …
Por: Betty Vertin | 19 de mayo del 2023 Una columnista tiene sentimientos encontrados cuando sus hijos con DMD afrontan un nuevo capítulo de la vida El pasto por fin está verde. La fragancia de las lilas y otros árboles floreciendo llenan el aire. Las flores frescas contrastan con el cielo azul. Todos estos son …
Abrazando la estación en la que estamos antes de prepararnos para la siguiente Leer más »
Por: Betty Vertin | 21 de abril del 2023 Dichas ocasiones traen alegría, felicidad y también un poco de dolor En una familia grande siempre hay algo que celebrar. Tengo siete hijos cuyas edades oscilan entre los 15 meses y los 21 años. La semana pasada asistimos a un estreno en el teatro, a partidos …
La celebración de los logros de los hermanos DMD provoca emociones encontradas Leer más »
Por: Betty Vertin | 10 de marzo del 2023 Como navegamos varios días de visitas clínicas par mis tres hijos con Duchenne. Tres niños con Distrofia Muscular Duchenne (DMD), más una mamá, más tres días clínicos equivalen a mucha preparación. El martes, los cuatro dejamos nuestro hogar en Nebraska para manejar hacia Denver para las …
5 consejos para asegurar una semana clínica exitosa Leer más »
Por: Betty Vertin | 3 de marzo del 2023 A los 17 años, tiene la edad suficiente para tomar decisiones sobre su propia atención médica Espero que mis columnas no hayan sonado repetitivas últimamente. Sé que he mencionado más de una vez que mi hijo mayor con distrofia muscular de Duchenne, Max, se cayó y …
Darme cuenta de que mi hijo mayor con Duchenne se ha convertido en un hombre joven Leer más »
Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la …
Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja Leer más »