Por: Hawken Miller | 24 de octubre del 2022 El columnista Hawken Miller considera su doble papel como paciente y periodista La comunidad de distrofia muscular de Duchenne está cosechando los beneficios de las innovaciones en el diagnóstico, la investigación y la atención de enfermedades raras. Eso es parte de lo que aprendí la semana […]
La Beca de Enfermedades Raras Me Enseña Sobre Genómica y Empatía Leer más »
Por: Marisa Wexler, MS | 25 de octubre del 2022 Los aumentos en los tiempos de estar de pie, caminar y trepar fueron menores para los niños tratados con Viltepso El tratamiento con Viltepso (viltolarsen) ayuda a preservar la función motora en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) susceptibles a la omisión del exón
Publicado el 19 de octubre del 2022 DMD Care UK publica recomendaciones para el cuidado del corazón para pacientes y portadores de distrofia muscular de Duchenne. Se insta a las familias a leer la guía para ayudar a obtener la mejor atención. La guía recomienda que los niños con DMD se realicen controles cardíacos anuales
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 21 de octubre del 2022 Sentarse en un cojín durante horas puede parecer relajante, pero ciertamente no es un paseo por el parque cuando tienes distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta es la realidad de pasar casi 13 horas al día en mi silla de ruedas. Voy a explicar por
La Ciencia de Sentarse Cuando se Tiene DMD Leer más »
Brian Murphy, PhD | 20 de octubre del 2022 Un estudio para investigar la seguridad y la eficacia de la terapia de omisión de exón, AOC 1044, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) fue anunciado por parte de Avidity Biosciences. La fase 1/2 del ensayo clínico EXPLORE44TM estudiará a AOC 1044
Leonardo Jaimes, MD | 29 de septiembre del 2022 Los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) pueden ser más propensos a desarrollar anomalías tempranas del lenguaje, según un estudio publicado recientemente en Brain Sciences. Aunque la DMD generalmente se asocia con debilidad y atrofia muscular progresiva, existe un interés creciente en comprender el papel
La DMD Puede Estar Asociada a Anomalías en el Desarrollo del Lenguaje Leer más »
Por: Teresa Carvalho, MS | 11 de octubre del 2022 La aplicación está respaldada por los resultados de un ensayo de 48 semanas, 3 estudios abiertos Santhera Pharmaceuticals ha solicitado a la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) que apruebe vamorolona para tratar la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Las evaluaciones
Santhera Pide a la EMA que apruebe la Vamorolona para la DMD Leer más »
Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica del Stony Brook Children’s Hospital, en Stony Brook, Nueva York. Esta es una adición emocionante al Programa CDCC, ya que no
Por: Betty Vertin | 23 de septiembre del 2022 La columnista Betty Vertin ha aprendido a ver las advertencias de cuando necesita un descanso Soy una cuidadora. La mayoría de las veces, el cuidado de mis personas me bendice más que a cualquier otro individuo. Sin embargo, hay ocasiones, en las que necesito un tiempo
3 Señales de Que Necesito Cuidarme Como Cuidadora Leer más »
6 de octubre del 2022 / Investigación de la Defensa del Paciente / Por: Parent Project Muscular Dystrophy Una emocionante actualización de la guía revisada de Duchenne dirigida por la comunidad, para la FDA, es que ha sido presentada oficialmente a la agencia! Como saben, este borrador de la guía de la comunidad servirá como