Los esfuerzos de esta investigación acelerarán la traducción de los resultados en tratamientos Por: Marisa Wexler, MS | 15 de agosto del 2023 Un nuevo proyecto espera mejorar la recopilación de datos relacionados con la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la distrofia muscular de Becker (BMD), con el objetivo de acelerar la investigación de […]
La taurina es una variedad de aminoácido que favorece la salud celular e inmunitaria, así como la función del sistema nervioso. Aunque la ingesta dietética de la taurina suele ser suficiente, se ha demostrado que los suplementos de taurina mejoran la salud en personas con enfermedades crónicas. Estudio para explorar su potencial como tratamiento de
La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario. Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023 En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un
Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer Leer más »
Para tener una vida más accesible, a menudo tengo que crear mis propias soluciones Por: Alyssa Silva | 4 de agosto del 2023 Cuando viajo, aunque sólo sea a casa de un amigo, llevo conmigo un montón de cosas. Entre ellas, mi aparato más práctico y mi más fiel compañero: un amplificador de voz, un
Vivir con AME significa abrazar el arte de la adaptación Leer más »
Larry Luxner | 31 de julio del 2023 Dra. Sarah Lehman y Ying Qian investigan en el laboratorio de Edgewise Therapeutics en Boulder, Colorado. (Fotografía cortesía de Edgewise Therapeutics) SAN DIEGO, California — Últimamente, gran parte del revuelo en torno a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha centrado en la terapia génica, específicamente
Edgewise y Locanabio Buscan Nuevos Mecanismos para Tratar la DMD Leer más »
La terapia génica para la DMD se administra en el hospital donde se investigó por primera vez Por: Mary Chapman | 10 de agosto del 2023 Un niño de 5 años ha recibido una infusión de Elevidys, la terapia génica recientemente aprobada para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), en el Nationwide Children’s Hospital, donde
Un niño recibe la primera dosis de Elevidys en Nationwide tras su aprobación Leer más »
Nueva terapia, aún en los primeros estudios, tiene como objetivo reconstruir el tejido muscular Por: Margarida Maia, PhD | 3 de agosto del 2023 La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) ha concedido la designación de medicamento huérfano y de enfermedad pediátrica rara a SAT-3153, el primer
3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado Leer más »
2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e
PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes Leer más »
Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023 “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en