Por: Tristram Peters | 17 de diciembre del 2018 Tengo atrofia muscular espinal (AME) y he viajado por todo el mundo. Viajar con una discapacidad es posible y he aquí cómo conquisté Europa y Estados Unidos con unos sencillos preparativos de viaje. A pocos meses de cumplir dieciocho años, tuve mi última cita en el […]
Viajar con una discapacidad – Cómo viajé por el mundo con Atrofia Muscular Espinal Leer más »
Por: John Morris | 30 de mayo del 2017 El mes pasado, señalé el derecho de los pasajeros discapacitados al preabordaje como una de las 3 normas de accesibilidad más incumplidas en los viajes aéreos. Aunque el 14 CFR §382.93 establece el derecho al preabordaje, quedan muchas dudas sobre el significado real del término: Como
Lo Que las Aerolíneas No Le Dicen Sobre el Preabordaje de Pasajeros Discapacitados Leer más »
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 17 de enero del 2023 Existen diferencias raciales y étnicas en cuanto a la edad en ciertos objetivos de diagnóstico y de tratamiento entre los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en EE.UU., según un nuevo estudio publicado en la revista Neuroepidemiology. Las diferencias más notables son retrasos significativos
Existen Disparidades Raciales y Étnicas en el Diagnóstico y Tratamiento de la DMD Leer más »
9 de enero del 2023 / Ensayos Clínicos | Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD está emocionado de saber de Santhera y ReveraGen que la FDA ha aceptado la Solicitud de Nuevo Fármaco (NDA, por sus siglas en inglés) para la vamorolona, un esteroide disociativo en investigación para individuos con Duchenne. Bajo la Ley de
Los primeros datos en humanos apoyan el inicio de ensayos clínicos en personas con DMD en el 2023, diseñado con la opinión de la comunidad Septiembre 2022: Datos positivos de nuestro estudio de Fase 1 de PGN-EDO51 (nuestro Oligonucleótido de Entrega Mejorada, EDO, terapia en investigación de omisión del exón 51 de la distrofina) en
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 12 de enero del 2023 Actualmente se está llevando a cabo en la Universidad Hacettepe de Ankara (Turquía) un ensayo clínico destinado a determinar los perfiles neuropsicológicos de los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) y sus efectos en la función motora. El estudio prospectivo de casos-control patrocinado por
El Ensayo Sobre Perfiles Neuropsicológicos en DMD Finalizará en Marzo del 2023 Leer más »
Por: Lindsey Shapiro, PhD | 22 de diciembre del 2022 La decisión de la FDA fue tras la nueva solicitud de nuevo fármaco en investigación de la compañía. La Administración de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) ha suspendido las pruebas clínicas de ENTR-601-44, la terapia en investigación de Entrada
Se Suspenden las Pruebas Clínicas de la Terapia de Omisión de Exón 44 de Entrada Leer más »
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 9 de diciembre del 2022 Un equipo de investigadores de Japón presentó el caso de una mujer de 56 años con insuficiencia cardiaca que no respondía a los medicamentos. La paciente fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada ligada al cromosoma X basándose en sus antecedentes familiares, la histopatología miocárdica y el
Por: Teresa Carvalho, MS | 5 de enero del 2023 Satellos Bioscience considera a SAT-3153 como un tratamiento de regeneración muscular Satellos Bioscience ha designado a SAT-3153 como un potencial tratamiento de regeneración muscular para la distrofia muscular de Duchenne (DMD). El candidato terapéutico se probará ahora en estudios de pre-investigación de nuevos fármacos (pre-IND)
SAT-3153 Tiene Como Objetivo un Mayor Desarrollo para la DMD Leer más »
Por: Shalom Lim | 9 de noviembre del 2022 La importancia de incluir a los grupos marginados dentro del espacio de la discapacidad Celebré mi cumpleaños número 27 el 25 de octubre y me siento tremendamente bendecido por haber llegado tan lejos, especialmente teniendo distrofia muscular de Duchenne. Duke (mi apodo cariñoso para Duchenne) me