Noticias

CDCC en el Centro de Atención: Arkansas Children’s Hospital

31 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy LLEGAR A LAS ZONAS RURALES Cuando se piensa sobre la atención y la investigación de los expertos en Duchenne, se puede pensar que sólo existen en las grandes ciudades. Sin embargo, el Dr. Aravindhan Veerapandiyan, también conocido como Dr. Panda, director del Centro […]

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Un Nuevo y Posible Tratamiento para la DMD Recibe la Designación de Medicamento Huérfano

Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 17 de agosto del 2023   La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de EE.UU. concedió al tratamiento AOC 1044, un nuevo tratamiento potencial para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), la designación de medicamento huérfano. “Nos complace que la FDA haya otorgado la designación

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Una colaboración pretende crear una base de datos central para la investigación de DMD y DMB

Los esfuerzos de esta investigación acelerarán la traducción de los resultados en tratamientos Por: Marisa Wexler, MS | 15 de agosto del 2023 Un nuevo proyecto espera mejorar la recopilación de datos relacionados con la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la distrofia muscular de Becker (BMD), con el objetivo de acelerar la investigación de

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La investigación preclínica sobre la taurina como tratamiento de la DMD identifica nuevos biomarcadores para rastrear la degeneración muscular y el estrés oxidativo

La taurina es una variedad de aminoácido que favorece la salud celular e inmunitaria, así como la función del sistema nervioso. Aunque la ingesta dietética de la taurina suele ser suficiente, se ha demostrado que los suplementos de taurina mejoran la salud en personas con enfermedades crónicas. Estudio para explorar su potencial como tratamiento de

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Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer

La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario.   Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023   En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de  hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un

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Edgewise y Locanabio Buscan Nuevos Mecanismos para Tratar la DMD

Larry Luxner | 31 de julio del 2023  Dra. Sarah Lehman y Ying Qian investigan en el laboratorio de Edgewise Therapeutics en Boulder, Colorado. (Fotografía cortesía de Edgewise Therapeutics) SAN DIEGO, California — Últimamente, gran parte del revuelo en torno a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha centrado en la terapia génica, específicamente

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Un niño recibe la primera dosis de Elevidys en Nationwide tras su aprobación

La terapia génica para la DMD se administra en el hospital donde se investigó por primera vez Por: Mary Chapman | 10 de agosto del 2023 Un niño de 5 años ha recibido una infusión de Elevidys, la terapia génica recientemente aprobada para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), en el Nationwide Children’s Hospital, donde

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SAT-3153 gana el estatus de medicamento huérfano y de enfermedad pediátrica rara para la DMD

Nueva terapia, aún en los primeros estudios, tiene como objetivo reconstruir el tejido muscular Por: Margarida Maia, PhD | 3 de agosto del 2023   La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) ha concedido la designación de medicamento huérfano y de enfermedad pediátrica rara a SAT-3153, el primer

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CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado

3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a

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PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes

2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e

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