Distrofia

Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos

Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024   Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de …

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Se Identifican Nuevos Problemas de Salud en Adultos con DMD

Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 22 de septiembre del 2023   Los pacientes adultos que viven con distrofia muscular de Duchenne (DMD) se enfrentan a varios problemas relacionados con la salud que no se habían investigado previamente, según un nuevo estudio publicado en el European Journal of Neurology. Estos incluyen la gestión de las emergencias, …

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CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado

3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a …

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Las renovaciones de la casa para facilitar el acceso en silla de ruedas son un proyecto en marcha

El campamento de verano para los niños permite a mamá y papá hacer algunas reparaciones necesarias Por: Betty Vertin | 23 de junio del 2023   Mientras los chicos están fuera, ¡es hora de jugar! Bueno, no exactamente. Mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Max, de 17 años, Rowen, de 14, y …

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PPMD Anuncia Centro de Atención Pediátrico Certificado de Duchenne en Boston Children’s Hospital

16 de junio del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación del Boston Children’s Hospital. Este es un paso emocionante para el Programa CDCC, ya que …

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SRP-9001-303: Inscripciones en el estudio ENVISION en EE.UU.

8 de junio del 2023 Querida Comunidad Duchenne de EE.UU., Hoy estamos compartiendo una actualización con ustedes sobre el estudio ENVISION (SRP-9001-303). Hemos sido invitados a compartir una descripción completa de este estudio por Parent Project Muscular Dystrophy, y una fecha de webinar será anunciada por ellos en los próximos días. Puede encontrar más información …

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Retos de la terapia génica con AAV en enfermedades raras del SNC

Juliette Siegfried, MPH | 10 de mayo del 2023 Un nuevo artículo de revisión resume el estado actual de desarrollo, así como los retos, de los enfoques de terapia génica para enfermedades raras del sistema nervioso central (SNC) como la ataxia de Friedreich (AF), la atrofia muscular espinal (AME) y el síndrome de Dravet. La …

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¿Asistir o no a fisioterapia? Esa es la cuestión con la Distrofia Muscular

Robin Stemple | 24 de mayo del 2023 A pesar de sus reservas, un columnista se plantea volver a la fisioterapia Si lees mi columna desde que empecé a escribir para Muscular Dystrophy News Today, sabrás que hace poco me mudé a Pittsburgh desde Shanksville, Pensilvania. En los últimos años, a medida que avanzaba mi …

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Se observan mejores resultados en la vida real con Zolgensma cuando se administra temprano: Indica un estudio

Por: Patricia Inacio, PhD | 17 de mayo del 2023 La terapia génica de la AME es más eficaz antes de que aparezcan los síntomas o en bebés antes de los 8 meses Según un estudio realizado en Israel, la terapia génica de dosis única Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) se tolera bien y mejora la función …

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