Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada […]
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
5 de junio del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Capricor Therapeutics ha anunciado los resultados positivos a los 3 años del estudio HOPE-2 de extensión abierta, que aún se encuentra en curso, de CAP-1002 para el tratamiento de Duchenne. CAP-1002 es la novedosa terapia celular de la compañía. HOPE-2 es
28 de mayo del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy NS Pharma, Inc. ha compartido los resultados del análisis preliminar de RACER53, el ensayo clínico mundial de Fase 3 de NS-065/NCNP-01 (viltolarsen). Viltolarsen es un medicamento de oligonucleótido antisentido destinado a tratar pacientes con Duchenne que son susceptibles a la omisión
Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de
Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional Leer más »
23 de mayo del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Nos complace compartir que el artículo, “Los obstáculos para la participación diversa en ensayos clínicos de distrofia muscular de Duchenne: Involucrar a los cuidadores hispanos/latinos y a los profesionales de la salud“, ha sido publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases.
Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024 Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%
23 de mayo del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Dyne Therapeutics ha compartido nuevos datos clínicos del ensayo en curso DELIVER de DYNE-251 en pacientes con Duchenne que son susceptibles a la omisión de exón 51. DYNE-251 es un producto de omisión de exón que combina un PMO con un
16 de mayo del 2024 / Defensa del Paciente Por: Parent Project Muscular Dystrophy En esta semana se ha alcanzado un objetivo importante, ya que el Congreso ha aprobado con éxito la reautorización bipartidista de la Administración Federal de Aviación (FAA, por sus siglas en inglés), conocida oficialmente como HR 3935, la Ley para Garantizar
20 de mayo del 2024 – La Comisión Europea decide no adoptar un dictamen negativo – – La autorización de Translarna sigue activa en Europa – – Pausa en la previsión de ingresos para el 2024 – WARREN, N.J., 20 de mayo del 2024 /PRNewswire/ — PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ha anunciado
Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024 Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18
Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »