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¿Cómo podemos apoyar mejor a los pacientes y sus familias con las dificultades emocionales y de comportamiento experimentadas en la DMD?

Por: Andria Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica, Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Surrey Publicado el 22 de febrero del 2024 El impacto de la DMD Los estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo afecta a los músculos, sino …

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Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos

Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024   Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de …

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MDA 2024: Se preserva la función de las extremidades y el corazón con terapia celular para la DMD

Se espera que los resultados positivos del ensayo de Fase 3 respalden la solicitud a la FDA Por: Lindsey Shapiro, PhD | 14 de marzo del 2024  La terapia celular en investigación, CAP-1002, ha seguido retrasando el deterioro de la función de las extremidades superiores y del corazón entre chicos y hombres jóvenes con distrofia …

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Agamree, esteroide de nueva generación, ya disponible para pacientes con DMD en EE.UU

Se espera que el tratamiento cause menos efectos secundarios que otros corticosteroides Por: Lindsey Shapiro, PhD | 19 de marzo del 2024  Agamree (vamorolona) está ahora disponible para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), de 2 años de edad y mayores, en los EE.UU., donde será dispensado a través de una red de farmacias …

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Un estudio revela que las capacidades cognitivas de los niños con distrofia muscular de Becker se mantienen estables a lo largo del tiempo

Pero se observan cambios en las funciones ejecutivas del cerebro en el año, y vale la pena monitorearlo Por: Marisa Wexler, MS | 13 de febrero del 2024  La función cognitiva en los niños con distrofia muscular de Becker (DMB) parece mantenerse estable con el paso del tiempo, aunque estos niños pueden tener problemas con …

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La FDA Otorga Autorización a DUVYZAT™ (Givinostat)  

22 de marzo del 2024 / Cuidados, Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Nos complace saber que la FDA ha concedido la aprobación a DUVYZAT™ (givinostat), un inhibidor de la histona deacetilasa (HDAC) indicado para individuos diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne a partir de los seis años de edad. DUVYZAT™ estará disponible …

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La laringectomía podría corregir la aspiración crónica en la DMD

Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 11 de marzo del 2024   Investigadores de Estados Unidos presentaron el caso de un paciente con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en estado avanzado que se sometió con éxito a una laringectomía total por complicaciones respiratorias. “La laringectomía es una cirugía que puede corregir definitivamente la aspiración crónica …

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Italfarmaco presenta actualizaciones antes de la fecha de PDUFA de Givinostat

19 de marzo del 2024 / Cuidados, Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Italfarmaco S.p.A. ha anunciado que, los resultados completos de la fase 3 del ensayo clínico pivotal EPIDYS de givinostat en pacientes ambulatorios con Duchenne de seis años de edad y mayores, han sido publicados en The Lancet Neurology. Givinostat es …

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Un taller científico de la LGMD reúne a expertos para abordar necesidades no cubiertas

Más de 20 ponentes hablaron de nuevas terapias para las enfermedades de desgaste muscular Por: Patricia Inácio, PhD | 29 de febrero del 2024  Pacientes y expertos en distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), junto con desarrolladores de fármacos, líderes de la comunidad y personal de agencias reguladoras, se reunieron en …

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El manejo del peso es un problema importante para los cuidadores de pacientes con DMD

Özge Özkaya, MSc, PhD | 29 de febrero del 2024   El control o manejo del peso es un tema importante para los cuidadores de pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según una nueva encuesta realizada en 4 clínicas neuromusculares pediátricas de Australia. Los resultados de la encuesta también sugieren que los cuidadores prefieren …

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