20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que …
CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital Leer más »
21 de septiembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Rompiendo barreras: Dedicación a todas las familias La Dra. Leigh Ramos-Platt, Directora Médica en el Children’s Hospital Los Angeles (CHLA) del Centro de Atención Certificado de Duchenne en el Instituto Neurológico del hospital, dedica su carrera a atender a pacientes jóvenes con distrofia …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Los Angeles Leer más »
Ryner Lai, MBBS | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara ligada al cromosoma X que provoca debilidad muscular progresiva en todo el cuerpo, abarcando los músculos esqueléticos, cardíacos y el diafragma. Al igual que la hemofilia, otro trastorno ligado al cromosoma X, la DMD era …
Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto …
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »
El respeto a la privacidad puede ser una cuestión compleja cuando se requiere de cuidados Por: Halsey Blocher | 26 de mayo del 2023 Las personas con AME suelen tener muy poca privacidad. Como carecemos de la fuerza necesaria para realizar de forma independiente la mayoría de las actividades de la vida diaria, dependemos de otras personas …
Cuidando respetuosamente a alguien con AME en momentos privados Leer más »