Familia

Carta a la Comunidad: Actualización del Programa SRP-5051

6 de noviembre del 2024   Estimada Comunidad de Duchenne, Nos comunicamos para compartir las noticias de nuestra decisión de descontinuar el desarrollo de SRP-5051, también conocido como vesleteplirsen, nuestro PMO conjugado con un péptido que se encuentra en investigación, o PPMO, para tratar a personas con Duchenne que son susceptibles a la omisión del […]

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Mantener la esperanza en alto a pesar de la LGMD

Jakira Avery, Contribuidora DM | 26 de agosto del 2024  Últimamente he estado intentando encontrar formas de mantener la esperanza en alto a pesar de vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD). Una de las cosas que he estado haciendo es salir a tomar aire y un poco de sol. La mayoría de los días

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El mantenimiento de la belleza teniendo LGMD es una tarea difícil

Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024    El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el

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Perderme de acontecimientos debido a mi discapacidad

Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024  A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir

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Los trastornos respiratorios durante el sueño podrían estar relacionados con la progresión de la DMD

Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 22 de mayo del 2024  El trastorno respiratorio diafragmático del sueño (dSDB, por sus siglas en inglés) se correlaciona con la progresión de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), acorde a un nuevo estudio publicado en la revista Respiratory Physiology.  El dSDB podría, por lo tanto, utilizarse como una

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Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad

Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024  Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada

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Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional

Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de

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Una encuesta revela las dificultades sociales y la carga que implican los cuidados de los adultos con DMD

Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024  Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%

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¿Cómo podemos apoyar mejor a los pacientes y sus familias con las dificultades emocionales y de comportamiento experimentadas en la DMD?

Por: Andria Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica, Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Surrey Publicado el 22 de febrero del 2024 El impacto de la DMD Los estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo afecta a los músculos, sino

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