Familia

CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU

20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy   Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of …

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Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí

Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023  Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia …

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Como Afecta la DMD a Mi Imagen Corporal

Alan Hieber, Contribuidor DMD | 14 de septiembre del 2023   Hace poco fui al cine a ver una de las películas de éxito de este verano, “La película de Barbie”. Había numerosos temas en la película que hacían declaraciones sobre la imagen corporal y los estereotipos. Me alegró ver que había personajes de “Barbie” …

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CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital

20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que …

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El ensayo de Fase 1/2 de la terapia génica AB-1003 dosifica al primer paciente con LGMD

Versión sana del gen FKRP administrada mediante infusión única Por: Marisa Wexler, MS | 8 de agosto del 2023  La primera persona con distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 (LGMD 2I/R9) ha recibido la dosis de la terapia génica AB-1003 en un ensayo clínico, según ha anunciado Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), el desarrollador de la terapia. …

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El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne

Las estaciones de alegría y tristeza aportan perspectiva a nuestras vida con DMD Por: Betty Vertin | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la …

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Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023

18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición …

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