20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU Leer más »
Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023 Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia …
Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 14 de septiembre del 2023 Hace poco fui al cine a ver una de las películas de éxito de este verano, “La película de Barbie”. Había numerosos temas en la película que hacían declaraciones sobre la imagen corporal y los estereotipos. Me alegró ver que había personajes de “Barbie” …
20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que …
CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 2 de octubre del 2023 Me fascinan las conexiones entre la salud mental y el mundo médico físico, ya que vivo con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Así que fue un placer entrevistar a alguien que pudiera arrojar algo de luz sobre las dificultades a las que me he …
Jakira Avery, Contribuidora DM | 16 de febrero del 2022 Ser diagnosticada con distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana fue confuso. Por supuesto, yo no lo sabía a los 5 o 6 años. Mi madre, que tampoco lo sabía, me llevó a ver a dos médicos diferentes antes de que por …
LGMD: Confusión y Ansiedad Ante un Diagnóstico Temprano Leer más »
Versión sana del gen FKRP administrada mediante infusión única Por: Marisa Wexler, MS | 8 de agosto del 2023 La primera persona con distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 (LGMD 2I/R9) ha recibido la dosis de la terapia génica AB-1003 en un ensayo clínico, según ha anunciado Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), el desarrollador de la terapia. …
El ensayo de Fase 1/2 de la terapia génica AB-1003 dosifica al primer paciente con LGMD Leer más »
Las estaciones de alegría y tristeza aportan perspectiva a nuestras vida con DMD Por: Betty Vertin | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la …
El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne Leer más »
18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición …
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »