Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024 El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el […]
El mantenimiento de la belleza teniendo LGMD es una tarea difícil Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024 A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir
Perderme de acontecimientos debido a mi discapacidad Leer más »
Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 22 de mayo del 2024 El trastorno respiratorio diafragmático del sueño (dSDB, por sus siglas en inglés) se correlaciona con la progresión de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), acorde a un nuevo estudio publicado en la revista Respiratory Physiology. El dSDB podría, por lo tanto, utilizarse como una
Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de
Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional Leer más »
Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024 Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%
Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024 Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18
Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »
Por: Andria Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica, Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Surrey Publicado el 22 de febrero del 2024 El impacto de la DMD Los estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo afecta a los músculos, sino
Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024 Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal
Programa de Apoyo Psicológico Web es Eficaz en AME y EP Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora MD | 23 de febrero del 2024 Cuanto más envejezco viviendo con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), más me doy cuenta de que necesito cuidarme mejor. En el 2022, me dolían las caderas y no entendía por qué. Nunca me habían dolido las caderas. Era tan
Así Afecta el Envejecimiento a los Pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas Leer más »