Por: Marisa Wexler, MS | 3 de abril del 2023 “Evidencias sustanciales de mejores resultados” cuando se administra en los primeros meses de vida” La terapia génica de dosis única Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) puede mejorar eficazmente los resultados motores de los niños con atrofia muscular espinal (AME), especialmente cuando se administra en los primeros meses […]
Por: Betty Vertin | 10 de marzo del 2023 Como navegamos varios días de visitas clínicas par mis tres hijos con Duchenne. Tres niños con Distrofia Muscular Duchenne (DMD), más una mamá, más tres días clínicos equivalen a mucha preparación. El martes, los cuatro dejamos nuestro hogar en Nebraska para manejar hacia Denver para las
5 consejos para asegurar una semana clínica exitosa Leer más »
Larry Luxner | 27 de marzo del 2023 DALLAS, Texas — La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a uno de cada 3,500 varones, no tiene cura. Los niños nacidos con este padecimiento generalmente necesitan sillas de rueda en su temprana adolescencia y ventiladores a principios de sus veintes. Rara
Por: Kevin Schaefer | 28 de febrero del 2023 La serie de HBO “The Last of Us” se desarrolla en un mundo distópico en el que criaturas parecidas a zombis vagan por la Tierra 20 años después de que una infección masiva causara estragos en la humanidad. Sus protagonistas, Joel (Pedro Pascal) y Ellie (Bella
Mi perspectiva sobre la discapacidad y la perdida como alguien que “nació así” Leer más »
16 de marzo del 2023 Estimada Comunidad Duchenne de E.E. U.U., Hoy estamos compartiendo una actualización con respecto al SRP-9001 (delandistrogene moxeparvovec), la terapia génica en investigación de Sarepta para distrofia muscular Duchenne, para la cual una Solicitud de Licencia Biológica (BLA, por sus siglas en inglés) está actualmente bajo revisión por la FDA. Hemos
Carta a la Comunidad: Se Llevará a cabo una Reunión del Comité Asesor de SRP-9001 Leer más »
Por: Betty Vertin | 3 de marzo del 2023 A los 17 años, tiene la edad suficiente para tomar decisiones sobre su propia atención médica Espero que mis columnas no hayan sonado repetitivas últimamente. Sé que he mencionado más de una vez que mi hijo mayor con distrofia muscular de Duchenne, Max, se cayó y
Darme cuenta de que mi hijo mayor con Duchenne se ha convertido en un hombre joven Leer más »
Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la
Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja Leer más »
Por: Betty Vertin | 20 de enero del 2023 Vivir en el presente puede calmar la ansiedad sobre el futuro Los cumpleaños pueden ser un reto para los padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Cuando nuestros hijos fueron diagnosticados, nos dieron un tiempo de vida. Y cuando nuestros hijos cumplen un año
4 Razones para Celebrar A Medida Que Mis Hijos Crecen con Duchenne Leer más »
17 de febrero del 2023 / Cuidados | Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro Certificado de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica Phoenix Children’s, uno de los sistemas de atención médica pediátrica
PPMD Anuncia Centro de Atención Pediátrico Certificado de Duchenne en Phoenix Children’s Leer más »
Dra. Jessica Nye | 12 de enero del 2023 En el contexto de la DMB, Cr/Crn y la miostatina pueden ser biomarcadores del rendimiento funcional. *** La proporción de creatina/creatinina (Cr/Crn) y la miostatina pueden ser biomarcadores viables para monitorear los resultados funcionales entre los pacientes con distrofia muscular de Becker (DMB), según los hallazgos