Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la […]
Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja Leer más »
Por: Betty Vertin | 20 de enero del 2023 Vivir en el presente puede calmar la ansiedad sobre el futuro Los cumpleaños pueden ser un reto para los padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Cuando nuestros hijos fueron diagnosticados, nos dieron un tiempo de vida. Y cuando nuestros hijos cumplen un año
4 Razones para Celebrar A Medida Que Mis Hijos Crecen con Duchenne Leer más »
17 de febrero del 2023 / Cuidados | Por: Parent Project Muscular Dystrophy Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro Certificado de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica Phoenix Children’s, uno de los sistemas de atención médica pediátrica
PPMD Anuncia Centro de Atención Pediátrico Certificado de Duchenne en Phoenix Children’s Leer más »
Dra. Jessica Nye | 12 de enero del 2023 En el contexto de la DMB, Cr/Crn y la miostatina pueden ser biomarcadores del rendimiento funcional. *** La proporción de creatina/creatinina (Cr/Crn) y la miostatina pueden ser biomarcadores viables para monitorear los resultados funcionales entre los pacientes con distrofia muscular de Becker (DMB), según los hallazgos
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 12 de enero del 2022 Una de mis columnas anteriores hacía hincapié en la importancia de incorporar un enfoque más orientado a la salud mental en la atención por parte de los médicos que tratan a pacientes con enfermedades raras o cualquier condición médica particularmente desalentadora. Tener una enfermedad como
Mi Historia de Búsqueda de un Profesional de la Salud Mental Como Paciente con DMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 9 de septiembre del 2022 Según mi experiencia, a las personas discapacitadas no les resulta difícil encontrar trabajo. Sin embargo, a los discapacitados nos cuesta que nos acepten y reconozcan como capaces de hacer algo más que sentarnos en una silla de ruedas delante de una computadora. No digo que
Sí, Soy Una Persona con Discapacidad, Pero Puedo Hacer Más Que Trabajo de Escritorio Leer más »
Por: Tristram Peters | 17 de diciembre del 2018 Tengo atrofia muscular espinal (AME) y he viajado por todo el mundo. Viajar con una discapacidad es posible y he aquí cómo conquisté Europa y Estados Unidos con unos sencillos preparativos de viaje. A pocos meses de cumplir dieciocho años, tuve mi última cita en el
Viajar con una discapacidad – Cómo viajé por el mundo con Atrofia Muscular Espinal Leer más »
Por: John Morris | 30 de mayo del 2017 El mes pasado, señalé el derecho de los pasajeros discapacitados al preabordaje como una de las 3 normas de accesibilidad más incumplidas en los viajes aéreos. Aunque el 14 CFR §382.93 establece el derecho al preabordaje, quedan muchas dudas sobre el significado real del término: Como
Lo Que las Aerolíneas No Le Dicen Sobre el Preabordaje de Pasajeros Discapacitados Leer más »
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 17 de enero del 2023 Existen diferencias raciales y étnicas en cuanto a la edad en ciertos objetivos de diagnóstico y de tratamiento entre los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en EE.UU., según un nuevo estudio publicado en la revista Neuroepidemiology. Las diferencias más notables son retrasos significativos
Existen Disparidades Raciales y Étnicas en el Diagnóstico y Tratamiento de la DMD Leer más »
Los primeros datos en humanos apoyan el inicio de ensayos clínicos en personas con DMD en el 2023, diseñado con la opinión de la comunidad Septiembre 2022: Datos positivos de nuestro estudio de Fase 1 de PGN-EDO51 (nuestro Oligonucleótido de Entrega Mejorada, EDO, terapia en investigación de omisión del exón 51 de la distrofina) en