Por: Larry Luxner | jueves, 7 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) se describe generalmente como una enfermedad neuromuscular rara en los niños. Mindy Cameron, de Carmel, Indiana, es una de varias mujeres que nunca imaginó que la DMD la afectaría. Pero lo ha hecho. Hace casi 20 años, los médicos […]
¿Pueden las mujeres y las niñas tener distrofia muscular de Duchenne? Leer más »
Versión sana del gen FKRP administrada mediante infusión única Por: Marisa Wexler, MS | 8 de agosto del 2023 La primera persona con distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 (LGMD 2I/R9) ha recibido la dosis de la terapia génica AB-1003 en un ensayo clínico, según ha anunciado Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), el desarrollador de la terapia.
El ensayo de Fase 1/2 de la terapia génica AB-1003 dosifica al primer paciente con LGMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 31 de julio del 2023 Todavía no hay cura ni tratamiento para la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés). Ver todas estas opciones de tratamiento para distintas enfermedades me hace feliz, pero me frustra al mismo tiempo. Estoy frustrada porque somos muchos los que vivimos
Viviendo con LGMD Mientras Se Espera Por Una Cura Leer más »
Las estaciones de alegría y tristeza aportan perspectiva a nuestras vida con DMD Por: Betty Vertin | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la
El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne Leer más »
18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »
La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario. Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023 En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un
Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer Leer más »
Larry Luxner | 31 de julio del 2023 Dra. Sarah Lehman y Ying Qian investigan en el laboratorio de Edgewise Therapeutics en Boulder, Colorado. (Fotografía cortesía de Edgewise Therapeutics) SAN DIEGO, California — Últimamente, gran parte del revuelo en torno a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha centrado en la terapia génica, específicamente
Edgewise y Locanabio Buscan Nuevos Mecanismos para Tratar la DMD Leer más »
La terapia génica para la DMD se administra en el hospital donde se investigó por primera vez Por: Mary Chapman | 10 de agosto del 2023 Un niño de 5 años ha recibido una infusión de Elevidys, la terapia génica recientemente aprobada para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), en el Nationwide Children’s Hospital, donde
Un niño recibe la primera dosis de Elevidys en Nationwide tras su aprobación Leer más »
3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado Leer más »
2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e
PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes Leer más »