Familia

Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional

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Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de […]

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Una encuesta revela las dificultades sociales y la carga que implican los cuidados de los adultos con DMD

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Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024  Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%

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El Congreso aprueba la reautorización de la FAA con mejoras monumentales para la accesibilidad

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16 de mayo del 2024 / Defensa del Paciente  Por: Parent Project Muscular Dystrophy En esta semana se ha alcanzado un objetivo importante, ya que el Congreso ha aprobado con éxito la reautorización bipartidista de la Administración Federal de Aviación (FAA, por sus siglas en inglés), conocida oficialmente como HR 3935, la Ley para Garantizar

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¿Cómo podemos apoyar mejor a los pacientes y sus familias con las dificultades emocionales y de comportamiento experimentadas en la DMD?

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Por: Andria Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica, Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Surrey Publicado el 22 de febrero del 2024 El impacto de la DMD Los estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo afecta a los músculos, sino

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Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos

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Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024   Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de

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Agamree, esteroide de nueva generación, ya disponible para pacientes con DMD en EE.UU

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Se espera que el tratamiento cause menos efectos secundarios que otros corticosteroides Por: Lindsey Shapiro, PhD | 19 de marzo del 2024  Agamree (vamorolona) está ahora disponible para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), de 2 años de edad y mayores, en los EE.UU., donde será dispensado a través de una red de farmacias

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El manejo del peso es un problema importante para los cuidadores de pacientes con DMD

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Özge Özkaya, MSc, PhD | 29 de febrero del 2024   El control o manejo del peso es un tema importante para los cuidadores de pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según una nueva encuesta realizada en 4 clínicas neuromusculares pediátricas de Australia. Los resultados de la encuesta también sugieren que los cuidadores prefieren

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Programa de Apoyo Psicológico Web es Eficaz en AME y EP

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Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024   Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal

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Así Afecta el Envejecimiento a los Pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas

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Jakira Avery, Contribuidora MD | 23 de febrero del 2024   Cuanto más envejezco viviendo con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), más me doy cuenta de que necesito cuidarme mejor. En el 2022, me dolían las caderas y no entendía por qué. Nunca me habían dolido las caderas. Era tan

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