Jakira Avery, Contribuidora DM | 27 de noviembre del 2024
Ahora que estoy en mis treintas, vivir con una enfermedad muscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas (LGMD) ha sido un reto emocional y mental. El miedo a perder a familiares cercanos, a sentir que no voy a tener éxito en la vida y la preocupación constante de que mi salud empeorará, puede ser muy abrumador. Estoy aprendiendo a afrontar estos miedos al reconocer que existen y buscar formas de seguir adelante.
Uno de los mayores miedos a los que me enfrento es el miedo a perder a un familiar cercano. Siempre me he apoyado en mi familia, sobre todo en mi madre, y al ver cómo ha cambiado su salud en los últimos meses, no puedo evitar preocuparme un poco más. Tuvo dos derrames cerebrales y me pregunto si ha descuidado su salud por cuidarnos a mi hermana y a mí. Sé que es el trabajo de una madre, pero en algún momento tuvo que cuidar de dos niñas en silla de ruedas.
Doy gracias a Dios por tener a mi hermana mayor después de todo lo que le ha pasado a nuestra madre, pero tampoco quiero que descuide su salud cuidándome a mí. Necesito a mis cuidadores. No sólo para que me ayuden, sino porque las quiero y no podría imaginarme la vida sin ellas. Son mi espacio seguro y quiero que vivan una vida feliz, sana y plena.
Otro miedo que me agobia es el miedo a no tener éxito en la vida. Es una época en la que muchos de mis compañeros están alcanzando metas como el avanzar en sus carreras, formar familias y alcanzar metas personales. Mientras tanto, yo sigo luchando con limitaciones que a veces siento que me definen. Sé que no debería fijarme en lo que los demás hacen, pero a veces me pregunto si estoy haciendo lo suficiente. O, ¿estoy donde se supone que debería estar a mi edad? Pero también estoy aprendiendo que el éxito no tiene un determinado aspecto y que es diferente para cada persona.
Otro miedo que me atemoriza es que mi discapacidad empeore. Como la DM es una enfermedad progresiva de desgaste muscular, sé que mi discapacidad puede o no empeorar. Pienso en cómo será mi futuro. ¿Qué ocurrirá si pierdo la capacidad de mantenerme parada o de dar pasos? ¿Me volveré completamente dependiente de los demás? No puedo controlar la progresión de la LGMD, pero puedo controlar cómo la afronto. Intento controlar mi salud con algún tipo de actividad física, una nutrición adecuada y atención médica para desacelerar la progresión y mantener una calidad de vida saludable.
Vivir con una distrofia muscular es una batalla constante entre el miedo y la aceptación. Algunos días el peso de mis miedos me parece insoportable, pero cada día crezco y aprendo más sobre mí misma. Para mí, la clave para afrontar esos miedos es confiar en Dios. Es más fácil decirlo que hacerlo, porque todavía me cuesta relajarme y confiar en él. Pero con Dios, sé que todo es posible y, en general, así es la vida. Tenemos que pasar por cosas que a veces no entendemos. Estoy aprendiendo a aceptar mi trayecto con todo y los miedos de la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Jakira Avery, Contribuidora DM
A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
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Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/facing-fears-while-living-muscular-dystrophy/
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