- Además de los recursos y apoyo, las personas y familias afectadas por Duchenne compartirán sus experiencias y proporcionarán información para ayudar a otros que enfrentan un diagnóstico
CAMBRIDGE, Mass., Feb. 22, 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), el líder en medicina genética de precisión para enfermedades raras, anunció el día de hoy el lanzamiento de SareptaCircle, un programa que ayuda a destacar las experiencias de las personas afectadas por enfermedades raras y arrojar luz sobre el impacto que estas condiciones pueden tener en individuos y familias. Disponible en http://www.sareptacircle.com, el programa proporciona recursos educacionales y apoyo, mientras ofrece una visión autentica de la vida diaria con una enfermedad rara, desde lidiar con las emociones del diagnóstico hasta navegar los desafíos de la vida en casa, en la escuela y en la comunidad.
“Los impactos de una enfermedad rara se extienden más allá de la persona que vive con la enfermedad, afectando a los padres, hermanos, finanzas familiares, decisiones laborales y mucho más.” Dijo Dallan Murray, vicepresidente, director de atención al cliente de Sarepta Therapeutics. “Con SareptaCircle, las voces de aquellos afectados por enfermedades raras tienen una plataforma para compartir sus experiencias y ayudar a otros que enfrentan un diagnóstico, comenzando con la comunidad de distrofia muscular de Duchenne”.
El programa de SareptaCircle inicialmente compartirá las historias de cuatro personas conectadas a la comunidad de Duchenne; Joshua, que vive con Duchenne, y Diane su madre; JB, madre de un hijo con Duchenne; y Katie, hermana de una persona que vive con Duchenne.
“SareptaCircle presenta una oportunidad única para aquellos de nosotros afectados por Duchenne para compartir nuestras ideas sobre temas que son críticos para que las familias prosperen, temas que inicialmente pueden pasarse por alto o dejarse en un segundo plano”, dijo Katie Penrod, cuyo hermano menor fue diagnosticado con Duchenne hace 14 años.” Mi esperanza es que las familias que viven con Duchenne puedan obtener diversas perspectivas y recursos de nuestra experiencia, y saber que no están solos mientras navegan por el diagnóstico y las diferentes etapas de la enfermedad”.
“Como madre de un hijo que vive con Duchenne, siento el deber de servir a la comunidad de todas las formas posibles. “ La defensa, los ensayos clínicos, la construcción de relaciones, el iniciar conversaciones, y la recaudación de fondos necesarios para la investigación son todas formas en las que he contribuido en el pasado”, dijo JB Crowley, madre de un hijo con Duchenne. “ En el camino detrás de nosotros hay una generación de niños con este diagnóstico y padres que tienen muchas de las mismas preguntas que yo tuve. Con SareptaCircle, busco llevar mi experiencia personal como esposa, madre y cuidadora a otro nivel de compromiso y tener aún más alcance en la comunidad que amo mucho y aligerar e iluminar su perspectiva de una vida con Duchenne.”
Los recursos de SareptaCircle están actualmente disponibles como parte de una actualización más amplia de Duchenne.com, el destino en línea de Sarepta para noticias, recursos educativos e información de investigación para la comunidad de Duchenne. SareptaCircle complementa recursos existentes disponibles para la comunidad de organizaciones de defensa y otros grupos. En un esfuerzo por ayudar a la comunidad de Duchenne en general, el contenido de SareptaCircle y Duchenne.com está disponible en inglés y en español.
Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a uno de cada 3,500 a 5,000 hombres en el mundo. Predominantemente afecta a los hombres y, en casos raros, puede afectar a las mujeres. Duchenne hace que los músculos del cuerpo se debiliten y dañen con el tiempo y eventualmente es fatal. Debido a la naturaleza de la enfermedad, individuos con Duchenne requieren de cuidado a largo plazo que comience a una edad temprana con fisioterapia y aumente con el tiempo. La mayoría de los individuos con Duchenne usan sillas de ruedas cuando tienen 12 años y, durante su adolescencia, los músculos del corazón y la respiración se debilitan, dando lugar a complicaciones graves y potencialmente mortales.
Sobre Sarepta Therapeutics
Sarepta está en una misión urgente: diseñar medicina genética de precisión para enfermedades raras que devastan vidas y acortan futuros. Ocupamos posiciones de liderazgo en distrofia muscular de Duchenne (DMD) y distrofias musculares de cintura (LGMB, por sus siglas en inglés), y actualmente contamos con más de 40 programas en varias etapas de desarrollo. Nuestra amplia línea de investigación está impulsada por nuestra multiplataforma de Medicina Genética de Precisión, por favor visite https://www.sarepta.com/ o síganos en Twitter, LinkedIn, Instagram y Facebook.
Publicación de Información en Internet
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Fuente: Sarepta Therapeutics, Inc.
Contacto para el inversionista:
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Contacto con los medios:
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Traducción de la nota original: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-launch-sareptacircle-highlight