Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) anunció la expansión de nuestro renombrado Programa del Centro Certificado de Atención de Duchenne (CDCCP, por sus siglas en inglés), con la certificación de la clínica en Monroe Carell Jr. Children’s Hospital en Vanderbilt en Nashville, Tennessee.
Después que las restricciones por la pandemia inhibieron certificaciones adicionales el año pasado, estamos emocionados en continuar la expansión del programa del Centro Certificado de Atención de Duchenne y emocionados de marcar este momento importante con nuestra primera certificación en el estado de Tennessee.
Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, la vicepresidenta de Cuidados Clínicos y Educación y directora de CDCCP, destaca que la certificación es un paso importante en llevar el cuidado estandarizado para Duchenne a Tennessee y a la región:
“El equipo en la Clínica de Distrofia Muscular de Duchenne en el Hospital para Niños de Vanderbilt ha mostrado una gran dedicación al cuidado de Duchenne y crecimiento en su programa Duchenne durante los últimos dos años. Este certificado se produce después de cambios significativos en la estructura del programa desde que se lanzó su clínica multidisciplinaria en el 2019, que reúne una atención integral para pacientes con Duchenne y Becker en el área central de Tennessee y más allá.”
— Rachel Schrader, MS APRN, CPNP-PC, la vicepresidenta de Cuidados Clínicos y Educación.
Javion Johnson, un paciente en la Clínica de Distrofia Muscular de Duchenne en Monroe Carell Jr. Children’s Hospital en Vanderbilt, tiene una placa que designa a la clínica como Centro de Atención Certificado. Otros destacados incluyen desde la izquierda: al papá Ronnie Jonshon, la mamá Xavier Verge; el hermano J’zarion Williams, el pulmonólogo Andrew Sokolow, el neurólogo Bryan Burnette, el cardiólogo y personal del Instituto Pediátrico del Corazón Jonathan Soslow, la Coordinadora del Programa de Atención al Paciente Kali Barbalena y la Coordinadora de Atención al Paciente Haleigh Southern.
Fotografía de Donn Jones, VUMC.
La Clínica de Distrofia Muscular de Duchenne en el Hospital de Niños en Vanderbilt es el proveedor más grande de cuidados Duchenne en el centro de Tennessee y atiende a una población de más de 100 pacientes que viven con el trastorno, el cuál es causado por cambios en el gen de la distrofina. El centro atiende a pacientes en Tennessee, el norte de Alabama, el sur de Kentucky y ve pacientes que viajan hasta Carolina del Sur, Georgia, Louisiana y Missouri.
“El Certificado de PPMD es un honor significativo”
– Dr. Jonathan Soslow, Hospital de Niños de Vanderbilt
Dirigido por sus tres codirectores, el Dr. Jonathan Soslow (cardiología), el Dr. Bryan Burnette (neurología) y el Dr. Andrew Sokolow (pulmonar); el equipo del Hospital de niños en Vanderbilt participa activamente en el crecimiento y desarrollo de su programa Duchenne, y en una variedad de oportunidades de ensayos clínicos para sus pacientes.
Además, la Junta Asesora Comunitaria implementada recientemente en la clínica, le ha brindado a la clínica la capacidad de incorporar la voz del paciente en la planificación estratégica y en las ofertas de atención de la clínica, garantizando una atención integral y de calidad.
“ El certificado por parte de PPMD es un honor significativo y reconoce la gran cantidad de esfuerzo de cada miembro de la clínica para mejorar la atención de los niños y hombres jóvenes con distrofinopatías en el centro de Tennessee. El equipo está emocionado de estar certificado y espera mejorar la atención brindada por la clínica y trabajar con PPMD para acabar con Duchenne.”
—Dr. Jonathan Soslow, Monroe Carell Jr. Children’s Hospital en Vanderbilt
El programa del Centro Certificado de Atención a Duchenne de PPMD apoya la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidad, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencias, minimizan la heterogeneidad en los resultados de las investigaciones clínicas y cumplen con los estándares de atención clínica establecidos por las consideraciones de atención de CDC. Como parte de su continua misión para acabar con Duchenne, PPMD continúa insistiendo para que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.
PPMD se complace en agregar al Monroe Carell Jr. Children’s Hospital en Vanderbilt a nuestra creciente red de Centros Certificados de Atención a Duchenne y expandir el programa para incluir nuestro primer centro en el estado de Tennessee.
“PPMD y el Comité de Certificación CDCC están verdaderamente impresionados con el progreso del equipo para crear y optimizar su clínica de Duchenne. Es evidente que están comprometidos con las familias con Duchenne y Becker, y esperamos trabajar con ellos en la atención clínica y los esfuerzos de investigación en los años por venir.”
- Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, la vicepresidenta de Cuidado Clínico y Educación de PPMD
Para aprender más acerca del Programa del Centro Certificado de Atención a Duchenne, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para aprender más sobre la historia del Programa del Centro Certificado de Atención a Duchenne y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Para leer la fuente original del artículo en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-monroe-carell-jr-childrens-hospital-at-vanderbilt/
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