La Ciencia de Sentarse Cuando se Tiene DMD

Alan Hieber, Contribuidor DMD | 21 de octubre del 2022

Sentarse en un cojín durante horas puede parecer relajante, pero ciertamente no es un paseo por el parque cuando tienes distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta es la realidad de pasar casi 13 horas al día en mi silla de ruedas. Voy a explicar por qué esto es, de hecho, una hazaña que demuestra resistencia.

Estar sentado durante mucho tiempo todos los días puede causar estragos en la piel. Las úlceras por presión son uno de los principales riesgos que se derivan de ello. He tenido la suerte de no tener muchas complicaciones derivadas de esto. Sin embargo, a menudo uso diferentes ungüentos como medida preventiva cuando el enrojecimiento es visible.

Recuerdo una ocasión en la que ocurrió este tipo de problema. Además de las largas sesiones de estar sentado en la silla, también tengo que estar en el asiento del inodoro de vez en cuando. Como resultado, tuve una mancha roja notable y un poco de sangre justo después de que me trasladaran del inodoro a la silla.

Al final, tuve que ir a una clínica que se especializa en este tipo de atención. Allí me recetaron un tipo de vendaje diseñado para cuidar este tipo de llagas recurrentes llamado InterDry®. Funcionó de manera bastante eficiente y probablemente sería algo que usaría nuevamente para este problema. Y me aseguré de conseguir un asiento de inodoro más blando.

Estar en la silla durante tanto tiempo comienza a no sentirse cómodo en el transcurso del día. Por lo general, en la noche, empiezo a tener dolor en los muslos y, a veces, alrededor de la ingle. Lo mismo puede decirse también de mi espalda y mis piernas.

Estar sentado por tanto tiempo tampoco es lo mejor para la circulación. Esta es una razón por la que puedo sentir frío con bastante facilidad. De hecho, tuve que usar una bufanda a veces este verano. Una vez más, un remedio para esto es ajustar la posición en la silla.

Otro método que sigo religiosamente para contrarrestar la incomodidad es acostarme en la cama un par de horas al día. Esto probablemente suene simple, pero mi colchón de espuma viscoelástica puede ofrecer un alivio muy necesario. Después de haber estado tanto tiempo en la silla, esto se siente mejor de lo que puedo describir.

Ciertas tareas pueden convertirse en una lucha cuando tienes que hacerlas desde una posición sentada. No es lo que más me gusta discutir, pero usar el baño es una de ellas. Uso un urinario de mano que alguien me sostiene. No se necesita mucho para que esto termine en un percance. Esa es una de las razones por las que desconfío de los diferentes proveedores de cuidados. Siempre tengo que explicarle a alguien nuevo sobre cómo hacerlo correctamente.

Sobre el Autor

Alan Hieber, Contribuidor DMD

Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/science-sitting-when-have-dmd/

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