Publicado el 19 de octubre del 2022
- DMD Care UK publica recomendaciones para el cuidado del corazón para pacientes y portadores de distrofia muscular de Duchenne.
- Se insta a las familias a leer la guía para ayudar a obtener la mejor atención.
- La guía recomienda que los niños con DMD se realicen controles cardíacos anuales a través de ECG (electrocardiograma) y ECHO (ecocardiograma) a partir de los 6 años, y comiencen a tomar medicamentos para el corazón a los 10 años como medida preventiva. También recomienda que las mujeres portadoras se hagan controles cardíacos al menos cada 3 a 5 años.
- Duchenne UK ha trabajado con cardiólogos, médicos y pacientes líderes a través de DMD Care UK para crear la guía.
El cofundador de Duchenne UK, Alex Johnson, instó a las familias a leer las nuevas pautas para el cuidado del corazón que podrían salvarles la vida. Fueron desarrollados por médicos neuromusculares expertos y pacientes para garantizar el acceso a la mejor atención disponible a través del NHS.
Hoy, la guía específica del Reino Unido sobre lo mejor para cuidar los corazones de los pacientes con DMD se publica en una revista médica respetada, BMJ Open Heart, y ha sido respaldada por la Sociedad Cardiovascular Británica.
Las recomendaciones son el resultado de un programa nacional, llamado DMD Care UK. El programa está dirigido por Duchenne UK y fue cofundado por Joining Jack y el Duchenne Research Fund. El proyecto reúne a expertos del Centro de Investigación de Distrofia Muscular John Walton en la Universidad de Newcastle y la Red Clínica North Star y pacientes y familias con DMD para mejorar e igualar la atención en todo el Reino Unido.
Alex Johnson, cofundador de Duchenne UK, dijo: “Si bien Duchenne UK está invirtiendo en investigaciones vitales sobre tratamientos innovadores, las mejoras en la atención tendrán el mayor impacto en la duración y la calidad de vida de las personas que viven con DMD en la actualidad. La intervención temprana es crucial para proteger el corazón, por lo que esperamos que, con la implementación adecuada de estas recomendaciones, ningún niño o adulto en el Reino Unido muera innecesariamente por complicaciones cardíacas asociadas con la DMD”.
Una encuesta de familias realizada el año pasado encontró que el cuidado del corazón variaba enormemente y que los pacientes y los padres no estaban seguros de cuándo y por qué se realizaban los controles cardíacos, y si sus hijos recibían los medicamentos óptimos a la edad adecuada.
Esto generó ansiedad y confusión entre los pacientes y los profesionales de la salud. Lo más preocupante es que esto ha llevado a muertes prevenibles por insuficiencia cardíaca tanto en niños con DMD como en mujeres portadoras.
Caroline Tress perdió a su hijo Josh Morris a la edad de 11 años por insuficiencia cardíaca como resultado de una miocardiopatía. Ha instado a todas las familias del Reino Unido a leer estos lineamientos:
“Mi hijo Josh fue amado por todos los que lo conocieron. Trajo una sonrisa a la cara de todos los que lo conocieron con su personalidad divertida y descarada. Ojalá estas recomendaciones se hubieran desarrollado cuando él estaba vivo.
Todas las familias con Duchenne en el Reino Unido deben leer la guía del paciente. Es importante saber cómo debe controlarse y tratarse el corazón de su hijo. Usted es el mayor defensor de su hijo. Este conocimiento le permitirá analizar la atención cardíaca de su hijo con su equipo clínico y trabajar juntos para garantizar que reciba la mejor atención. No quiero que otro padre pase por lo que yo he pasado desde que perdí a Josh”.
Las nuevas recomendaciones establecen la atención que todos los pacientes deben recibir en el Reino Unido, incluida la frecuencia con la que deben recibir controles cardíacos y las edades recomendadas para comenzar a tomar medicamentos. Basados en los Estándares internacionales de atención para DMD, publicados en Lancet Neurology en 2018, han sido desarrollados por expertos cardíacos y neuromusculares del Reino Unido, en colaboración con pacientes con DMD y padres/cuidadores, para agregar orientación específica y relevante para el sistema de atención médica del Reino Unido.
Descargue una versión accesible de los lineamientos para familias o lea las recomendaciones clínicas completas en BMJ Open Heart
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Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.duchenneuk.org/cardiac-recommendations-published/
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