El respeto a la privacidad puede ser una cuestión compleja cuando se requiere de cuidados
Por: Halsey Blocher | 26 de mayo del 2023
Las personas con AME suelen tener muy poca privacidad. Como carecemos de la fuerza necesaria para realizar de forma independiente la mayoría de las actividades de la vida diaria, dependemos de otras personas para que realicen esas tareas con nosotros o para nosotros. Incluso las actividades íntimas que justifican una privacidad total, como bañarse, vestirse e ir al baño, requieren la presencia y la ayuda de otra persona.
A lo largo de mi vida, muchas personas se han ocupado de mis necesidades higiénicas. En su mayor parte, he tenido la suerte de encontrar personas respetuosas con la situación y con mi privacidad. Agradezco a cualquiera que pueda ducharme mientras mantengo una conversación agradable sin hacerme sentir incómoda o avergonzada.
Pero no todo el mundo ha tratado estos aspectos tan personales de mis cuidados con el tacto que yo hubiera preferido, porque no entienden la situación desde mi punto de vista. ¿Cómo podrían hacerlo? La mayoría de ellos no han experimentado regularmente esta vulnerabilidad particular y el depender de los demás como adultos.
Dónde pueden producirse malentendidos
A veces, esta falta de comprensión hace que la gente se olvide de que están en el baño conmigo porque los necesito allí. El objetivo siempre es encontrar cuidadores con los que quiero estar, pero puede llevar tiempo aceptar la presencia adicional en determinados momentos, incluso cuando la compañía es buena. Estoy agradecida por su ayuda, pero si pudiera lavarme el pelo yo misma, lo haría.
También he descubierto que, en raras ocasiones, mi actitud relajada a la hora de recibir cuidados se confunde con altos niveles de confianza en mí misma. En realidad, esta actitud se debe a toda una vida trabajando con otras personas para gestionar mis cuidados, incluida una variedad de enfermeras de atención domiciliaria, muchas de las cuales siguen siendo prácticamente desconocidas cuando se les pide que asuman responsabilidades de cuidado personal.
Manejar las discusiones difíciles con gracia
Cada vez que me doy cuenta de que alguien ha asumido que me siento cómoda con que presencien mi desnudez, mi reacción instintiva es de shock o incluso de ofensa. Esa es la reacción natural de cualquiera que se sienta expuesto.
Aunque la reacción es comprensible, es mejor para todos si soy amable respecto al malentendido y ofrezco una leve corrección y orientación sobre la verdad de este delicado acuerdo que he aceptado como necesario pero que no deseo.
Mi amigo y compañero columnista de SMA News Today, Ari Anderson, también reconoce que es mejor manejar las interacciones con calma y amabilidad. En una columna reciente, Ari escribe sabiamente: “Las palabras de cariño pueden crear puentes y curar heridas. Si sigues enfadado después del resentimiento inicial de las primeras horas, al menos intenta ser civilizado con la otra persona”.
Expresar confianza a mi manera
Nada de esto quiere decir que no tenga confianza en mi cuerpo. Es un cuerpo maravilloso. Tiene algunas cicatrices, pero son recordatorios de mi fortaleza. No siempre funciona como yo quiero, pero trabaja duro para mantenerme viva y sana. Mi cuerpo está hecho a propósito para mí y estoy muy agradecida por ese regalo.
Hay muchos caminos diferentes para encontrar y expresar la confianza en uno mismo. Una de mis vías preferidas es la moda. Es un medio de expresión personal y me gusta encontrar nuevas prendas para mi armario. Llevar conjuntos que complementen mi personalidad y favorezcan mi cuerpo es algo que me hace sentir bien. Pero una vez que he hecho mi selección para el día, sigo necesitando a alguien que me vista.
Todos necesitamos intimidad, dignidad y respeto
Para mí es importante que mi cuerpo esté limpio, bien cuidado y bien vestido. Descuidar mi higiene me provocaría enfermedades y molestias, así que estoy dispuesta a sacrificar una parte importante de mi privacidad para mantener mi salud y mi higiene.
Lo cierto es que muchas personas discapacitadas anhelan más privacidad. Lo poco que tenemos debe protegerse y respetarse. Eso empieza por reconocer y admitir que una atención de calidad suele tener un alto precio para nosotros y nuestras familias, que también pierden parte de su privacidad cuando cuidadores externos entran en nuestros hogares y en nuestra vida cotidiana.
Las personas con discapacidad no esperamos perfección por parte de nuestros cuidadores. Son tan humanos como nosotros. Para mantener una relación positiva entre cuidadores y receptores de cuidados, ambas partes debemos ser amables mientras trabajamos juntos para navegar circunstancias que podrían ponernos a ambos en situaciones incómodas. Encontrar el equilibrio requiere tiempo, paciencia y práctica.
No todo el mundo necesita ayuda con la higiene, pero todos necesitamos al menos una ayuda ocasional. Algunos la necesitamos más a menudo que otros. Tanto si damos como si recibimos ayuda, una de las mejores formas de apoyarnos mutuamente en esos momentos es preguntarnos a nosotros mismos cómo esperamos ser tratados en el lugar de la otra persona y ofrecerles la dignidad que todos merecemos.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre una condición médica. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Halsey Blocher es una joven a la que diagnosticaron AME Tipo 1 en 1999 después de que un análisis de sangre revelara una deleción del gen de supervivencia de motoneuronas. Ahora vive con su querida familia en Fort Wayne, IN, y pasa su tiempo libre leyendo, cocinando, creando y disfrutando de las bendiciones de la vida. A Halsey le apasiona su trabajo como jefa de columna en BioNews Inc., así como su voluntariado en varias organizaciones locales. Escribir es el sueño de su vida, así que utiliza este don para defender y ofrecer una visión de la vida cotidiana con AME con la esperanza de que inspire a los lectores a buscar lo positivo en cada situación.
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